Este site foi criado em fevereiro de 2002, com o objetivo de  reunir e disponibilizar informações sobre a Síndrome de Prader Willi, encontrar e reunir  outras familias que pesquisam e buscam informações na internet.  E com isso  tecer uma rede de contatos e trocas entre aqueles que estão envolvidos nos cuidados de um portador da Síndrome de Prader Willi.
Não havia naquela época nenhum site em português voltado a familiares ou a profissionais que atendem portadores de PW, ou ponto de encontro. Essa página hoje 
reúne familias, profissionais, pesquisadores, divulga eventos, notícias, pesquisas e bibliografias..E acima de tudo tece uma rede muito especial de amigos!
Para entrar em contato com outras familias da
comunidade virtual, ou fazer parte da mailinglist  de profissionais e pesquisadores escreva para [email protected]

Durante esse tempo chegaram e chegam mensagens sobre outras doenças e síndromes raras..e a página
"Mural de Recados" foi criada como um portal para divulgar mensagens contribuindo assim, para colocar outras pessoas em contato  e formar outras comunidades...

Em agosto de 2003, depois de estarmos em contato cerca de 30 familias, iniciou-se a organização de uma
Associação Nacional da Síndrome de Prader willi no Brasil
A associação busca agregar muitas outras famílias e também aquelas que não tem acesso a internet; construir uma rede de apoio entre familiares; estimular colaborar e participar da produção de conhecimento sobre a SPW;  disseminar informações visando diagnóstico e tratamento precoce;  consolidar e institucionalizar vínculos com outras associações internacionais visando trocas e cooperação e trabalhar por objetivos em comum conjuntamente com outras organizações semelhantes.

                            
Fizemos um encontro nacional em 14 de novembro de 2004, renindo familias e profissionais de 5 estados.!
                            
mais informações >>> página na Associação

Temos uma considerável 
lista bibliográfica,  pesquisas e textos reunidos. Todos estão convidados a colaborar, ampliando as informações disponíveis e trazendo maior visibilidade e conhecimento sobre PWS.

Na
homepage há um mapa descrevendo o conteúdo desse site.

Informações ou links nesse site não promovem nenhuma terapia, diagnóstico, entidade, abordagem específica, intervenção terapêutica ou profissional em particular. Como também não são recomendações médicas ou as substituem. Mas, usando a oportunidade da internet, o objetivo é  promover  a divulgação do conhecimento, pelo nosso direito de saber, pois conhecendo estaremos mais preparados para  entender, tomar atitudes, buscar ajuda, optar e intervir ......Há esperança?

Retorne,  a partir de agora estamos procurando atualizar esse site perodicamente e tambem contamos com  sua contribuição e divulgação.
Gelci Galera



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