Vigila a quien cuida a un enfermo crónico
Depositar la responsabilidad de atender a un enfermo crónico en
una sola persona tiene el potencial de debilitar sus reservas físicas y
mentales a tal grado que su salud puede terminar peor que la de la persona a la
que cuida.
Por ello es esencial velar por la salud de estas personas:
representan el último eslabón en la cadena solidaria de atención a un enfermo
porque están con ellos día tras día, frecuentemente las 24 horas de la jornada.
El síndrome de sobrecarga del cuidador se presenta con frecuencia
en individuos que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona con
una enfermedad grave o crónica, explica el geriatra Juan Antonio Solano.
"Por lo regular es un individuo que se encarga de cubrir día
y noche todas sus necesidades básicas: alimentación, vestido, limpieza, toma de
medicamentos y prevención de accidentes", comenta el especialista.
"Ellos sienten que no están haciendo bien las cosas porque no
están bien informados, ven que no se reparten bien las cargas de trabajo entre
familiares y se sienten solos y abandonados con la responsabilidad
encima".
El rostro de los cuidadores es femenino: la literatura médica
mundial describe que el 85 por ciento son mujeres, la mayoría de entre 35 y 55
años, tienen hijos pequeños y son de un nivel socioeconómico bajo.
Un factor que influye en ellos es la enfermedad del paciente al
que asisten: males con un grado de dependencia alto, como los mentales,
desgastan a la familia porque alteran fuertemente su comportamiento.
"También el Alzheimer, demencias, eventos vasculares
cerebrales, embolia, discapacidad, los que quedan postrados por un accidente,
insuficiencia cardiaca, artritis avanzada o una enfermedad terminal del riñón.
"Las enfermedades que producen insomnio o alteraciones del
patrón sueño-vigilia, cuando, por ejemplo, duermen mucho de día y no duermen de
noche, desgastan terriblemente a las personas que los cuidan", reconoce.
El impacto de afrontar de repente una situación de esta magnitud y
sin una guía adecuada les origina situaciones difíciles porque están poco
preparados para esta misión. Consume su tiempo y energía de forma continua.
"Aparte de sus labores en casa, también cuidan a la mamá, la
tía o la abuelita. Además hay reportes de que hasta el 60 por ciento no recibe
ayuda de ningún tipo y su salud se deteriora a raíz de esta situación",
detalla Solano.
Por si fuera poco, en algunas familias hay problemas y aquellos
miembros que no ayudan y sólo observan suelen hacer comentarios, críticas y
recomendaciones al cuidador creando otra presión más.
Soledad e irritabilidad
Aunque no existe una definición exacta de los síntomas, el
desgaste puede evidenciarse en estrés, dolor de cabeza y espalda, cansancio
emocional, depresión, ansiedad, insomnio y alteraciones del apetito.
"También tienen problemas con enfermedades preexistentes,
irritabilidad, no le dedican tiempo a su autocuidado, no comen ni duermen bien,
no hacen ejercicio y piensan que sólo ellos entienden las necesidades del
enfermo", explica.
El geriatra Amador Macías comenta que existe una tendencia hacia
la despersonalización: se van quedando solos y suelen mostrar una molestia
hacia el paciente que muchas veces no es evidente.
"Van perdiendo su círculo de amistades y obviamente se
pierden de actividades sociales. A veces se les sugiere que valdría la pena que
alguien los apoye, pero dicen que pueden solos", enfatiza el experto.
Los médicos pueden advertir a los familiares sobre este síndrome
para prevenirlos, pero por lo general el cuidador que se atiende lo hace cuando
se encuentra muy grave, o bien, cuando ya ha fallecido la persona que cuidaba.
"En mi experiencia personal he visto que están tan enfrascados en el
cuidado que lo último que piensan es en atenderse, y cuando tienen un rato
libre lo ocupan para arreglar un poco la casa o descansar", dice por su
parte Solano.
Cuidador informado
Una fórmula para diagnosticar el síndrome de sobrecarga del
cuidador es usar la escala de Zarit, una serie de preguntas estandarizadas para
medir el peso del reto físico y emocional al que están sometidos.
"Si resulta que se tiene un 'zarit' elevado necesitan ayuda
porque su desgaste puede ser tal que pueden enfermarse incluso más que el
propio paciente", advierte el geriatra José Antonio Solano.
Para evitar caer en la frustración y el agobio, el cuidador
principal debe estar informado sobre la historia natural del padecimiento del
paciente, destaca el especialista.
"Tiene que saber con claridad si tiene esquizofrenia, si el cáncer va a
progresar o si la enfermedad del riñón es curable o no. Esto para que sepa a
qué se está enfrentando, las posibles complicaciones o si va a morir",
dice.
Además, agrega, el cuidador idealmente debe ser una persona
organizada, que tenga la capacidad de equilibrar el tiempo que dedica al
enfermo y a su propia vida.
"Debe valorar y saber con qué recursos cuenta, saber cuándo y a quién
pedir ayuda, cómo expresar cuando no puede y está cansado o cuando tiene otras
necesidades.
"Es recomendable que mantenga contacto con su familia, que haga actividad
física, que siga saliendo con sus amigos, que vaya al cine, eso no lo debe
perder, es algo que tiene que conservar", remarca el geriatra.
Red de apoyo familiar
En este punto los otros familiares del enfermo juegan un rol
vital. Una red social de apoyo es la mejor respuesta para ayudar tanto al
paciente como al cuidador principal.
"Yo personalmente cito a toda la familia y responsables del enfermo y les
doy sugerencias de cómo repartir la carga de trabajo. A lo mejor algunos pueden
hacer una cosa y otros otra", estima el geriatra José Antonio Solano.
Para ellos existen cursos y talleres enfocados a los cuidadores
que son ofrecidos por hospitales y asociaciones civiles de varias enfermedades
crónicas o terminales, que les dan herramientas para responder.
Y es que cuidar desde un principio a los cuidadores repercutirá en
el costo de tratamiento del enfermo: mientras mejor de salud esté el cuidador,
mejor de salud estará el paciente.
Con una población que envejece progresivamente, México necesitará
dar en el futuro más atención a los cuidadores principales, ya que serán cada
vez más necesarios para tener estándares de salud adecuados.
"Cada vez más va a haber problemas de demencia y de
enfermedades terminales del riñón y corazón en México. Afortunadamente muchos
abuelos de ahora tienen mucha familia, lo que facilita su cuidado.
"Pero como ahora somos menos hijos y las generaciones son
cada vez más pequeñas, los servicios de salud en el País van a tener que
ponerse las pilas para mejorar la calidad de vida tanto de pacientes como de
cuidadores", señala.
Test
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit
En esta lista de afirmaciones se refleja cómo se sienten a veces
las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe
indicar con qué frecuencia le pasa. A la hora de responder no existen
respuestas acertadas o equivocadas, sólo su experiencia.
1.- ¿Cree que su familiar le pide más ayuda de la que realmente
necesita?
2.- ¿Cree que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente
tiempo para usted?
3.- ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de
cumplir otras responsabilidades en su trabajo o su familia?
4.- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
5.- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6.- ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con
otros miembros de su familia?
7.- ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?
8.- ¿Cree que su familiar depende de usted?
9. - ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10.- ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
11.- ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a
su familiar?
12.- ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su
familiar?
13.- ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades debidas a
su familiar?
14.- ¿Cree que su familiar parece esperar que usted sea la persona
que le cuide, como si usted fuera la única persona de quien depende?
15.- ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar
además de sus otros gastos?
16.- ¿Cree que será incapaz de cuidarle/a por mucho más tiempo?
17.- ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la
enfermedad de su familiar?
18.- ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otros?
19.- ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
20.- ¿Cree que debería hacer más por su familiar?
21.- ¿Cree que podría cuidar mejor de su familiar?
22.- Globalmente, ¿se siente muy sobrecargado por tener que cuidar
a su familiar?
Enumere del 0 al 4 y al final sume el resultado
0 = Nunca
1 = Rara vez
2 = Algunas veces
3 = Bastantes veces
4 = Casi siempre
Aunque no existen normas al respecto, suele considerarse
indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 46 y de
"sobrecarga intensa" una superior a 56.