Vigila a quien cuida a un enfermo crónico

Depositar la responsabilidad de atender a un enfermo crónico en una sola persona tiene el potencial de debilitar sus reservas físicas y mentales a tal grado que su salud puede terminar peor que la de la persona a la que cuida.

Por ello es esencial velar por la salud de estas personas: representan el último eslabón en la cadena solidaria de atención a un enfermo porque están con ellos día tras día, frecuentemente las 24 horas de la jornada.

El síndrome de sobrecarga del cuidador se presenta con frecuencia en individuos que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona con una enfermedad grave o crónica, explica el geriatra Juan Antonio Solano.

"Por lo regular es un individuo que se encarga de cubrir día y noche todas sus necesidades básicas: alimentación, vestido, limpieza, toma de medicamentos y prevención de accidentes", comenta el especialista.

"Ellos sienten que no están haciendo bien las cosas porque no están bien informados, ven que no se reparten bien las cargas de trabajo entre familiares y se sienten solos y abandonados con la responsabilidad encima".

El rostro de los cuidadores es femenino: la literatura médica mundial describe que el 85 por ciento son mujeres, la mayoría de entre 35 y 55 años, tienen hijos pequeños y son de un nivel socioeconómico bajo.

Un factor que influye en ellos es la enfermedad del paciente al que asisten: males con un grado de dependencia alto, como los mentales, desgastan a la familia porque alteran fuertemente su comportamiento.

"También el Alzheimer, demencias, eventos vasculares cerebrales, embolia, discapacidad, los que quedan postrados por un accidente, insuficiencia cardiaca, artritis avanzada o una enfermedad terminal del riñón.

"Las enfermedades que producen insomnio o alteraciones del patrón sueño-vigilia, cuando, por ejemplo, duermen mucho de día y no duermen de noche, desgastan terriblemente a las personas que los cuidan", reconoce.

El impacto de afrontar de repente una situación de esta magnitud y sin una guía adecuada les origina situaciones difíciles porque están poco preparados para esta misión. Consume su tiempo y energía de forma continua.

"Aparte de sus labores en casa, también cuidan a la mamá, la tía o la abuelita. Además hay reportes de que hasta el 60 por ciento no recibe ayuda de ningún tipo y su salud se deteriora a raíz de esta situación", detalla Solano.

Por si fuera poco, en algunas familias hay problemas y aquellos miembros que no ayudan y sólo observan suelen hacer comentarios, críticas y recomendaciones al cuidador creando otra presión más.


Soledad e irritabilidad

Aunque no existe una definición exacta de los síntomas, el desgaste puede evidenciarse en estrés, dolor de cabeza y espalda, cansancio emocional, depresión, ansiedad, insomnio y alteraciones del apetito.

"También tienen problemas con enfermedades preexistentes, irritabilidad, no le dedican tiempo a su autocuidado, no comen ni duermen bien, no hacen ejercicio y piensan que sólo ellos entienden las necesidades del enfermo", explica.

El geriatra Amador Macías comenta que existe una tendencia hacia la despersonalización: se van quedando solos y suelen mostrar una molestia hacia el paciente que muchas veces no es evidente.

"Van perdiendo su círculo de amistades y obviamente se pierden de actividades sociales. A veces se les sugiere que valdría la pena que alguien los apoye, pero dicen que pueden solos", enfatiza el experto.

Los médicos pueden advertir a los familiares sobre este síndrome para prevenirlos, pero por lo general el cuidador que se atiende lo hace cuando se encuentra muy grave, o bien, cuando ya ha fallecido la persona que cuidaba.

"En mi experiencia personal he visto que están tan enfrascados en el cuidado que lo último que piensan es en atenderse, y cuando tienen un rato libre lo ocupan para arreglar un poco la casa o descansar", dice por su parte Solano.


Cuidador informado

Una fórmula para diagnosticar el síndrome de sobrecarga del cuidador es usar la escala de Zarit, una serie de preguntas estandarizadas para medir el peso del reto físico y emocional al que están sometidos.

"Si resulta que se tiene un 'zarit' elevado necesitan ayuda porque su desgaste puede ser tal que pueden enfermarse incluso más que el propio paciente", advierte el geriatra José Antonio Solano.

Para evitar caer en la frustración y el agobio, el cuidador principal debe estar informado sobre la historia natural del padecimiento del paciente, destaca el especialista.

"Tiene que saber con claridad si tiene esquizofrenia, si el cáncer va a progresar o si la enfermedad del riñón es curable o no. Esto para que sepa a qué se está enfrentando, las posibles complicaciones o si va a morir", dice.

Además, agrega, el cuidador idealmente debe ser una persona organizada, que tenga la capacidad de equilibrar el tiempo que dedica al enfermo y a su propia vida.

"Debe valorar y saber con qué recursos cuenta, saber cuándo y a quién pedir ayuda, cómo expresar cuando no puede y está cansado o cuando tiene otras necesidades.

"Es recomendable que mantenga contacto con su familia, que haga actividad física, que siga saliendo con sus amigos, que vaya al cine, eso no lo debe perder, es algo que tiene que conservar", remarca el geriatra.


Red de apoyo familiar

En este punto los otros familiares del enfermo juegan un rol vital. Una red social de apoyo es la mejor respuesta para ayudar tanto al paciente como al cuidador principal.

"Yo personalmente cito a toda la familia y responsables del enfermo y les doy sugerencias de cómo repartir la carga de trabajo. A lo mejor algunos pueden hacer una cosa y otros otra", estima el geriatra José Antonio Solano.

Para ellos existen cursos y talleres enfocados a los cuidadores que son ofrecidos por hospitales y asociaciones civiles de varias enfermedades crónicas o terminales, que les dan herramientas para responder.

Y es que cuidar desde un principio a los cuidadores repercutirá en el costo de tratamiento del enfermo: mientras mejor de salud esté el cuidador, mejor de salud estará el paciente.

Con una población que envejece progresivamente, México necesitará dar en el futuro más atención a los cuidadores principales, ya que serán cada vez más necesarios para tener estándares de salud adecuados.

"Cada vez más va a haber problemas de demencia y de enfermedades terminales del riñón y corazón en México. Afortunadamente muchos abuelos de ahora tienen mucha familia, lo que facilita su cuidado.

"Pero como ahora somos menos hijos y las generaciones son cada vez más pequeñas, los servicios de salud en el País van a tener que ponerse las pilas para mejorar la calidad de vida tanto de pacientes como de cuidadores", señala.


Test


Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

En esta lista de afirmaciones se refleja cómo se sienten a veces las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe indicar con qué frecuencia le pasa. A la hora de responder no existen respuestas acertadas o equivocadas, sólo su experiencia.

1.- ¿Cree que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?

2.- ¿Cree que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?

3.- ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o su familia?

4.- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

5.- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

6.- ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de su familia?

7.- ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?

8.- ¿Cree que su familiar depende de usted?

9. - ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

10.- ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?

11.- ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a su familiar?

12.- ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar?

13.- ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades debidas a su familiar?

14.- ¿Cree que su familiar parece esperar que usted sea la persona que le cuide, como si usted fuera la única persona de quien depende?

15.- ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?

16.- ¿Cree que será incapaz de cuidarle/a por mucho más tiempo?

17.- ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?

18.- ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otros?

19.- ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

20.- ¿Cree que debería hacer más por su familiar?

21.- ¿Cree que podría cuidar mejor de su familiar?

22.- Globalmente, ¿se siente muy sobrecargado por tener que cuidar a su familiar?

Enumere del 0 al 4 y al final sume el resultado


0 = Nunca

1 = Rara vez

2 = Algunas veces

3 = Bastantes veces

4 = Casi siempre

Aunque no existen normas al respecto, suele considerarse indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 46 y de "sobrecarga intensa" una superior a 56.