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REVISTA JURÍDICA DEL PERÚ OCTUBRE - DICIEMBRE 1997 AÑO XLVII N° 13
LAS
BIOPRUEBAS DE IDENTIFICACIÓN Y EL DERECHO A LA INTIMIDAD
MARIA GUTIÉRREZ DUANY
GIANELLA LAVARELLO ALBA
Con especial agradecimiento al Dr. Enrique Varsi Rospigliosi, gran maestro y amigo, cuya dirección, colaboración y dedicación, hicieron posible la elaboración del presente.
SUMARIO:
Introducción.- Primera parte: El genoma humano.- 1.
Generalidades. 2. La bioestructura humana. 2.1 ¿Qué son los
genes?. 2.2 La química de los genes.- 3. El ADN. 3.1
Definición. 3.2 Historia. 3.3 Estructura del ADN. 3.4 El
Perfil de ADN. 3.5 Formas de obtención del ADN.- 4. Pruebas Biológicas
de Identificación. 4.1 Clasificación según María Angeles Egúsquiza
Balmaseda. 4.2 Clasificación según Ann Cavoukian.- 5. Banco de
datos e información genética. Segunda Parte: Las pruebas biológicas y
su repercusión jurídica. 6. Afectación de los derechos de la persona.-
7. Derecho a la intimidad. 7.1 Definición. 7.2 Normativa. 7.3
El derecho a la salud y a la intimidad. 7.4 Importancia del derecho a la
intimidad. 7.5 Límites al derecho a la intimidad. 7.6 Excepciones
a la protección del derecho a la intimidad. 8. Los datos genéticos. 8.1
La indagación o toma de conocimiento de datos genéticos y la gravedad de sus
"usos secundarios". 8.2 Tratamiento de los datos genéticos en
el ámbito europeo. 9. Privacidad y datos genéticos. 9.1 De
relaciones en el sen de una familia (intereses esencialmente personales). 9.2
De relaciones contractuales (interés económico). 9.3 Otros ámbitos de
aplicación.- Tercera Parte: Intimidad vs. genética. Criterios legales
innovadores. 10. Soluciones preliminares en el derecho comparado.- 11.
Nuevo ámbito del derecho a la intimidad. 11.1 Intimidad genética. 11.2
Protección especial. 11.3 Funciones tutelares.- 12. Criterios de
regulación.- 13. Propuestas legislativas desarrolladas en el Perú.
Conclusiones.- Anexo 1. Dibujo de la prueba de ADN.- Anexo 2. Mapa genético:
una selección de las más conocidas mutaciones genéticas.- Bibliografía.
INTRODUCCIÓN
En
el presente trabajo de investigación vemos las implicancias de la tecnología
genética con relación al Derecho Civil Peruano, así como la insuficiencia
legislativa que respecto al derecho a la intimidad se da en nuestro Código
Civil.
En
el Primera Parte, tratamos todo lo que se refiere a la parte biológica del
tema, poniendo especial atención a la bioestructura humana, a la definición de
ADN y la clasificación de las pruebas biológicas de identificación. También
hacemos hincapié en la utilización de los llamados Bancos de Datos de
Información Genética.
En
la Segunda Parte, relacionamos los derechos de la Persona con los datos genéticos.
Para ello, establecemos la significación e importancia del derecho a la
intimidad, así como la forma en que se encuentra incluido en las normativas
tanto internacional como nacional. Asimismo, abordamos la repercusión que
representa el conocimiento de la intimidad genética en las relaciones
contractuales.
La
Tercera Parte, constituye una serie de criterios que se dan actualmente en
cuanto a genética y derecho a la intimidad. Vemos así, su nuevo significado
dentro de los Derechos de las Personas, algunos criterios de regulación que son
aporte nuestro y finalmente, las propuestas legislativas que se han desarrollado
en nuestro país.
PRIMERA
PARTE
EL
GENOMA HUMANO
Es
la dotación completa de información genética que determina lo que somos,
siendo único e irrepetible en cada individuo.
Dentro
de la información contenida en el Genoma Humano, podemos encontrar datos de
salud actual o futura (predisposición a ciertas enfermedades dictaminadas por
los genes), además de contener los factores que determinan la aptitud
intelectual (coeficiente intelectual), habilidades manuales, temperamento de la
persona y hasta sus inclinaciones sexuales; toda esta información relacionada
con las características propias de la personalidad y de la apariencia física
(color de ojos, color de cabello, contextura, etc.). Todas estas características
heredadas de nuestros padres y transmitidas de generación en generación.
2.
LA BIOESTRUCTURA HUMANA
2.1
¿Qué son los genes?
El
cuerpo humano está compuesto por trillones de células. Todas estas células
tienen un núcleo como centro. El núcleo contiene genes que constituyen las
unidades funcionales de nuestra herencia.
Los
genes están agrupados en legajos separados llamados cromosomas. Tenemos 46
cromosomas dentro de toda célula de nuestro cuerpo. Veintitrés de estos
cromosomas vienen de nuestra madre biológica y veintitrés de nuestro padre
biológico.
2.2
La Química de los genes
Los
genes están formados por cuatro químicos o bases. Estas bases son llamadas:
adenina, citosina, guanina y tiamina, las cuales forman largos fragmentos de
genes llamados ácido desoxirribonucléico o AND. Nosotros podemos medir la
longitud de esos fragmentos del gen por el número de bases que tiene.
3.
EL ADN
3.1 Definición
El
ácido desoxirribonucleico es un compuesto químico-orgánico presente en todas
las células vivas. Se encuentra en los cromosomas del núcleo celular que
contienen los genes. Según las teorías modernas, un cromosoma se compone de
una o varias moléculas de ADN.
Su
cometido es el de preservar la información genética (código genético), y con
ayuda de ésta, planificar y controlar las estructuras de las proteínas
celulares, es decir, que las claves genéticas se encuentran archivadas en el núcleo
de la célula en forma de ADN.
3.2 Historia
En
1869, el bioquímico Friederich Miescher aisló una sustancia del núcleo de las
células. No se dio cuenta de la importancia de su notable experimento y no
prosiguió en sus investigaciones, quedando su descubrimiento perdido en el
limbo por más de cincuenta años, período en el cual numerosos científicos
comenzaron a sospechar que el producto olvidado por Miescher, que ahora se
denomina ADN (ácido desoxirribonucleico), era el buscado enlace entre la
materia inanimada y la vida.
A
principios de 1950, un grupo de investigadores bajo la dirección del biofísico
Maurice Wilkins, inició un ambicioso proyecto reconociendo que el secreto de la
vida debía reposar en algún método de automultiplicación. Realizaron
estudios utilizando rayos X para conocer la estructura de la molécula de ADN.
No llegaron a respuestas concluyentes.
Pero
en 1953, un biólogo americano llamado James Watson y un físico británico
llamado Francis Crick, utilizaron los datos de Maurice Wilkins para probar que
la estructura del ADN no consistía en un simple espiral, como Wilkins creía,
sino en una doble hélice, parecida a una escalera de caracol, capaz de
desabrocharse como un cierre. Se pudo explicar así la característica básica
de los seres vivos y su capacidad de reproducirse.
A
partir de 1960, se descubrió de qué manera la información se halla codificada
en el ADN, cómo tal información se convierte en sustancia celular y de qué
forma. Se copia dicho ADN para ser transmitido a la generación siguiente.
3.3 Estructura
del ADN
Las
especiales propiedades que contiene la estructura de la molécula de ADN, le
permiten dividirse fácilmente, replicarse y almacenar una increíble cantidad
de información en un espacio extraordinariamente reducido.
Cada
doble hélice está construida por dos cadenas similares, constituidas por
sustancias llamadas nucleótidos, que pueden ser los cuatro tipos, que
anteriormente se han señalado: adenina, guanina, tiamina y citosina. Es la
combinación de estas sustancias la que permite que seamos seres humanos y no un
mono o una gallina, además determina las características externas de los seres
vivos (color de ojos, cabellos, rasgos faciales; en el caso de los seres
humanos) y las características químicas, nerviosas, hormonales, estructurales
e internas del individuo, (fenotipo y genotipo respectivamente).
Los
genes, que contienen el ADN, determinan exactamente la calidad de cada una de
nuestras células, nuestros tejidos en general, nuestra sangre con todos sus glóbulos
blancos y rojos, la calidad del plasma y los anticuerpos, el sistema inmunológico
o de la defensa del organismo o la longitud de nuestros huesos, la calidad de
nuestro sistema nervioso, la resistencia a determinadas enfermedades, la
propensión a adquirir otras, etc.
El
ácido desoxirribonucleico es la molécula más importante para la biología
molecular. Se dice que es una macromolécula haciendo referencia a su
extraordinaria longitud y complejidad; se le llama "nucleico" porque
se encuentra en el núcleo de las células. Si "estiramos" todas las
cadenas de ADN contenidas en el núcleo de las células humanas y las pusiéramos
una a continuación de la otra, la longitud del hilo así obtenido sería casi
de dos metros.
3.4
El Perfil de ADN
La
prueba del perfil de ADN se sintetiza en los siguientes pasos (1):
*
Extracción del ADN de las células de los analizados.
*
Corte de las enzimas de restricción o Tijeras Biológicas.
*
Los fragmentos obtenidos se someten a un procedimiento de electrofóresis, el
cual los alínea de acuerdo a orden de tamaño y peso.
*
Identificación de los fragmentos mediante sondas radiactivas.
*
Se revelan las placas de electrofóresis y se examinan.
3.5
Formas de obtención del ADN
3.5.1
Sangre
Tanto
en estado fresco o en casos de manchas se trata de la muestra que se analiza con
mayor frecuencia. El ADN se extrae de los glóbulos blancos, pues no se
encuentran en los glóbulos rojos ni en el plasma. La muestra debe enfriarse o
congelarse, según cuándo piensa efectuarse el análisis. Si se trata de
manchas, cuanto más grande sean, mayor será la posibilidad de éxito; sin
embargo, el factor que más influye en el éxito de la prueba no es el tamaño
ni la antigüedad, sino la conservación de manera correcta después de haberla
dejado secar a la temperatura ambiental y colocado en un recipiente a prueba de
humedad.
3.5.2
Semen
Es
la muestra que se utiliza con mayor frecuencia en este tipo de exámenes. El ADN
se extrae de la cabeza de los espermatozoides. Si se recupera en estado líquido,
debe enfriarse. Si se trata de manchas deben dejarse secar y luego almacenarlas
lejos de la humedad.
3.5.3
Cabellos
Lamentablemente,
el examen solamente puede efectuarse cuando hay raíces del cabello, pues el
pelo en sí es un tejido muerto que no sirve para el examen.
3.5.4
Otros Tejidos
En
principio, no hay mayores inconvenientes en que se obtengan muestras de cadáveres
o de materia fetal. El éxito del examen depende del estado de descomposición
del cuerpo, por lo tanto, importa tener en cuenta factores tales como el tiempo
transcurrido desde el fallecimiento, la temperatura, etc. Si la muestra es
relativamente reciente se puede obtener la huella genética a partir de una
muestra de sangre o de médula ósea, etc. Si la conservación es correcta, el
ADN es extraordinariamente estable. Prueba de ello es que se han obtenido con éxito
huellas digitales a partir de tejidos extraídos de momias egipcias.
En
general, podemos decir que se puede extraer como muestra para la prueba de ADN
cualquier tipo de tejido del cuerpo humano o de cualquier organismo vivo, puesto
que el ADN está contenido en los cromosomas de toda célula.
4.
PRUEBAS BIOLÓGICAS DE IDENTIFICACIÓN
4.1
Clasificación según Maria Angeles Egúsquiza Balmaseda (2)
4.1.1
Biológicas - Médicas
Se
centran en el estudio del hombre (análisis andrológico), de la madre (examen
ginecológico), o del hijo (prueba de madurez). El valor de este tipo de pruebas
suele ser secundario y por ello se complementan con otras. Son utilizadas en
casos de determinación de la filiación.
4.1.2
Genéticas
Se
centran en el análisis de caracteres hereditarios de los hijos respecto a sus
padres, bien estudiando la apariencia externa del individuo (prueba heredobiológica
o antropomórfica), bien analizando su sangre directamente (prueba serológica,
hematológica o de grupos sanguíneos).
Junto
a éstas cabe aludir a un nuevo tipo, la prueba de ADN.
4.1.2.1
Prueba Heredobiológica
Se
basa en el examen y comparación de los caracteres hereditarios que se
transmiten de padres a hijos (ojos, nariz, boca, orejas, contorno craneal). Esta
prueba tiene dos flancos débiles: primero, que su efectividad depende en buena
parte de la destreza, experiencia y conocimiento de quien realiza la evaluación,
hecho que puede impedir la objetividad del juicio emitido, y segundo, los
caracteres morfológicos no quedan determinados totalmente hasta que el niño
alcanza los tres años, lo cual resulta un impedimento o una probabilidad de
error al realizar la prueba.
Este
tipo probatorio fue la estrella en los sistemas germanos (alemán, suizo y austríaco),
basados en el principio de filiación real, hasta que la mayor fiabilidad de la
prueba hematológica lo desplazara. No obstante, aún se emplea para ampliar,
controlar o completar los resultados logrados a través de la prueba biológica
positiva de grupos sanguíneos.
4.1.2.2 Prueba
Hematológica o de grupos sanguíneos
Constituía
la prueba de mayor valía hasta la aparición de la prueba de ADN. Consiste en
el análisis de la sangre del individuo.
4.1.2.3
Prueba de ADN
Consiste
en el estudio de la molécula de ADN de un individuo, presente en todas las células
del organismo humano, y que contiene el material genético de la persona. Por
ello, las técnicas ponderan este tipo de pruebas, frente al resto de las biológicas.
Sobre la utilización de esta técnica se destacan como ventajas:
*
Cabe su realización sobre materiales diversos (sangre, secreciones corporales,
esperma, raíz capilar, muestra de tejidos), aún cuando se trate de material
muerto, hecho no factible en la práctica de otras pruebas biológicas.
*
El ADN resulta ser una molécula que no se descompone por sí sola con el
transcurso del tiempo, sino por obra de agentes externos; razón por la cual se
pueden realizar con gran fiabilidad análisis sobre muestras sanguíneas
antiguas, y remediar el inconveniente de la lejanía de algunos de los
implicados en la investigación.
*
El análisis de ADN, al permitir un examen directo del material genético no
trabaja sobre sustancias sintetizadas, no posibilita la comisión de errores en
cualquier tipo de resultados.
4.2 Clasificación
según Ann Cavoukian (3)
4.2.1
Pruebas de detección genética
Consisten
en examinar el código genético completo de una persona para averiguar la
presencia de distintos atributos.
4.2.2
Pruebas de control genético
Consisten
en una serie de análisis realizados durante un período de tiempo dado con el
fin de descubrir cualquier tipo de mutaciones genéticas que pudieran haberse
desarrollado o derivado de sucesos como la exposición a la radiación o a
sustancias químicas tóxicas.
El
objetivo de estos análisis es identificar dichas sustancias y tratar de
prevenir en el futuro efectos perjudiciales que de ellas se podrían derivar.
4.2.3
Análisis forense o pericia del ADN
También
llamado "huella genética" y se trata de determinar una coincidencia
entre dos o más muestras genéticas.
No
proporciona información de diagnóstico sobre la persona sometida a la prueba:
no revela información que pudiera utilizarse para identificar la constitución
genética de una persona, ya que este análisis abarca porciones de ADN llamados
"basura" que por ahora no parecen tener ningún valor de diagnóstico.
5.
BANCO DE DATOS E INFORMACIÓN GENÉTICA
La
necesidad de mantener historiales de familias afectadas por enfermedades genéticas
se convirtió en algo especialmente importante tras la introducción de la
tecnología del ADN, que ha subrayado la importancia de los registros genéticos,
en cuanto proporcionan el medio de almacenar los datos de ADN de las mismas. En
centros de distintas partes del mundo se han creado registros genéticos
generales: Medagats (Indiana, EE.UU.); Rapid (Edimburgo, RU); Registro Nacional
(Lovaina, Bélgica); Genfiles (San Francisco, EE.UU); Genetic (Marsella,
Francia); Prufile (Londres, RU) (4).
En
algunos de estos centros, mantenidos para facilitar el almacenamiento y
recuperación de datos clínicos genéticos y de laboratorio, se contiene
información sobre los individuos que han depositado ADN para su uso en futuras
pruebas genéticas. Estos registros serán cada vez más importantes ya que
controlarán los servicios de tratamiento, diagnóstico, investigación y
prevención.
Los
fines de estos registros deberían ser la detección, seguimiento y consejo de
personas con alto riesgo de transmitir un transtorno genético a su
descendencia. El sistema debería ser completamente voluntario. El sistema
informático debería contar con medidas muy estrictas que salvaguarden la
confidencialidad de los datos.
Existe
un enorme volumen de información que se maneja por medio de Bancos de Datos Públicos
y Privados: Padrones Electorales, Registro Civil, Registro de la Propiedad
Inmueble, Dirección General Impositiva, Registro Automotor, Policía, Colegios,
Universidades, Sindicatos, Obras Sociales, Clubes, Servicios Médicos, Compañías
de Seguros, Bancos, Censos, etc. Estos datos según la tecnología informática
pueden ser interconectados y cruzados, con lo que se obtiene un perfil total de
la persona buscada, invadiendo su ámbito de privacidad.
Cada
persona es un plexo de diversos vínculos y relaciones con otras personas
(nacionalidad, sexo, antepasados, estado civil, nombre, situación económica y
financiera, profesión, religión, costumbres, familia, etc.) que forman su
circunstancia.
Todos
estos datos, volcados en un registro informático, podrían servir para el
chantaje, la discriminación y para otros objetivos no menos lícitos.
La
protección de datos no ha sido imaginada para proteger los datos per se,
sino a su fundamento, que es la protección de una parte sustancial del derecho
a la intimidad: la que se refiere a la información individual.
Un
ejemplo palpable de lo expuesto es el Banco de Datos Genéticos que está
desarrollando el FBI en EE.UU., tan peligroso para la seguridad de la
privacidad. Pensado inicialmente para el almacenamiento de datos de delincuentes
sexuales violentos, que sirviera para la prevención y represión del delito, no
hay razón para pensar que no se extenderán a otros grupos. De hecho el FBI
tiene almacenadas millones de huellas dactilares de personas, que tengan sus
huellas genéticas es sólo una cuestión técnica. La constitucionalidad de
este Banco de Datos ha sido ya declarada.
A
pesar de su constitucionalidad, las bibliotecas genéticas en manos del Estado
son un instrumento que amenaza la privacidad de los ciudadanos. En una sociedad
computarizada, si el gobierno tiene acceso a la información biológica de sus
ciudadanos su poder no tendrá límite, y los individuos estarán sujetos a un
posible uso abusivo de los datos almacenados. Actualmente, es una práctica
aceptada el intercambio de información computarizada entre distintas agencias
gubernamentales de los EE.UU.
SEGUNDA
PARTE
LAS
PRUEBAS BIOLÓGICAS Y SU REPERCUSIÓN JURÍDICA
6.
AFECTACIÓN DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA
Actualmente,
el sometimiento de la persona a un análisis genético, determina de una manera
indiscutible su identificación y su propia personalidad, sin ningún problema
de confusión o error. Es debido a esta posibilidad, de conocer el patrimonio
genético de una persona, que se deben comportar acciones de protección e
intangibilidad de aquél, referidas a la indisponibilidad, inalienabilidad y
protección ante terceros.
El
objetivo científico del análisis del genoma consiste en el examen de las
características humanas determinadas genéticamente, por lo que este análisis
puede afectar la integridad física, la dignidad o la intimidad del individuo,
derechos tutelados por la Constitución.
Si
bien la persona tiene derechos fundamentales inalienables, entre los cuales el
primero es el derecho a la vida individual y el desarrollo integral de la misma,
un derecho básico de la persona podría ser el respeto a la intangibilidad de
su patrimonio genético, porque el genoma de cada individuo se diferencia de
cualquier otro por su carácter "estrictamente personal". Por ello el
genoma no puede ser objeto de inmoralidad ni de injusticia, como por ejemplo
casos de comercialización con ánimo lucrativo o patrimonialista. En sentido
jurídico y más concreto la identificación de la persona a través del genoma
posibilitará una individualización de la persona como sujeto y unidad dentro
del orden jurídico, que sirve para distinguirla de los demás y designarla
entre todas sus relaciones jurídicas.
El
Código Genético es un bien de la persona, un derecho individual e intangible,
ya que su dotación genética es inmutable y por tanto, una manifestación
especial de la personalidad humana.
Precisamente,
a través del patrimonio genético se consigue un signo característico y
distintivo del individuo, inseparable de su persona, de la cual constituye un
elemento especial, por lo que se debe imponer el respeto de todos. Es un derecho
intransmisible ya que tiene por objeto lo más intrínseco y configurador del
ser humano.
El
genoma reúne los caracteres estructurales precisos para su configuración como
una manifestación más de un derecho de la persona que debe hallar su tutela y
protección en el ordenamiento jurídico.
Linda
Nielsen ha desarrollado claramente los dilemas básicos que se plantean a la
hora de normativizar los datos que se obtienen de las pruebas genéticas de
manera que no se vulneren los derechos fundamentales de la persona.
Así
señala los siguientes (5):
-
Protección de:
*
Autonomía
* Dignidad Humana
* Intimidad
* Equidad
* Justicia
-
Protección contra:
*
Coerción y Compulsión
* Una visión reduccionista de la vida
* Control social
* Discriminación
* Estigmatización
En
contraposición con esto existen ciertos intereses sociales fundamentales que
también deben ser considerados, como son:
*
Libertad de investigación
* Libertad de contrato
* Eficiencia en la Administración Pública
* Eficiencia en la Atención Médica
* Esclarecimiento de Delitos
7.
DERECHO A LA INTIMIDAD
7.1
Definición
El
derecho a la intimidad es el derecho que tiene toda persona a guardar para sí,
y para quienes considere aptos de conocerlos, ciertos aspectos de su persona, de
su vida, que considera no deben ser divulgados y deben permanecer en reserva
ante quienes el sujeto considere necesario y por las razones que crea
convenientes.
Para
Delia Ferreira "la soledad tiene para la formación de la personalidad una
gran importancia; de allí la necesidad de impedir que lo colectivo se apodere
de ella y la destruya" (6). Esta referencia a la soledad nos parece
de suma importancia y debe ser a nuestro parecer incorporada a nuestra legislación,
porque tanto en la Constitución como en el código civil, se toma en
consideración como derecho a la intimidad sólo el tomar conocimiento de los
aspectos de la vida privada de una persona, ya sea que se considere su divulgación
o no, pero en ningún momento se expresa el derecho que todos tenemos a
permanecer en soledad y que consideramos es relevante en la formación de la
personalidad.
Con
respecto a la soledad la Dra. Ann Cavoukian plantea que la intimidad es "el
derecho a estar libre de intromisiones o, simplemente, a que lo dejen a uno en
paz" (7).
7.2
Normativa
7.2.1 Ambito
Internacional (8)
*
Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre:
Aprobada
por la IX Conferencia Internacional Americana en Bogotá el 2 de mayo de 1948.
Artículo
5.- "Toda persona tiene derecho a la protección de la ley, contra los
ataques abusivos a su honra, a su reputación y a su vida privada (9) y
familiar".
*
Declaración Universal de los Derechos Humanos:
Aprobada
en diciembre de 1948 por la ONU en París.
Artículo
12.- "Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada
(10), su familia, su domicilio, o su correspondencia, ni de ataques a su
honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley
contra tales ataques o injerencias".
*
Convenio Europeo de Salvaguardia de los Derechos del Hombre y de las libertades
Fundamentales:
Aprobado
en Roma el 4 de noviembre de 1950.
Artículo
8, inciso 1.- "Toda persona tiene derecho al respeto de su vida privada
(11) y familiar, de su domicilio y de su correspondencia".
En
el inciso 2 del mismo artículo se establecen por primera vez los límites a que
está sujeto este derecho.
Artículo
8, inciso 2.- "No se admitirán interferencias con este derecho ejercidas
por la autoridad pública, salvo cuando fueran necesarias, en una sociedad
democrática, y dentro de los márgenes previstos por la ley, para proteger los
intereses de la seguridad nacional, de la salud pública, el bienestar económico
del país, la prevención del crimen, la conservación del orden, la protección
de la salud y de las buenas costumbres, o para la protección de los derechos o
libertades de otros" (12).
*
Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos:
Aprobado
por la U.N. EN 1966.
Artículo
17, inciso 1.- "Nadie estará sujeto a injerencias arbitrarias o ilegales
en su vida privada (13), su familia, su domicilio o su correspondencia,
ni tampoco de ataques ilegales a su honor o reputación".
*
Convención Americana de Derechos Humanos:
Aprobada
por la OEA en San José de Costa Rica en noviembre de 1969.
Artículo
11, inciso 1.- "Nadie debe ser objeto de injerencias arbitrarias o abusivas
en su vida privada (14), en la de su familia, en su domicilio o en su
correspondencia, ni de ataques ilegales a su honra o reputación".
7.2.2
Ambito Nacional
7.2.2.1.
Constitución de 1993
En
nuestro país existe el reconocimiento legal del derecho a la intimidad por
parte de la Carta Magna en el artículo 2, incisos 5, 6 y 7.
Artículo
2 .- " Toda persona tiene derecho: (...)
5.-
A solicitar sin expresión de causa la información que requiera y a recibir de
cualquier entidad pública, en el plazo legal, con el costo que suponga el
pedido. Se exceptúan las informaciones que afectan la intimidad personal
(15) y las que expresamente se excluyen por ley o por razones de seguridad
nacional.
El
secreto bancario y la reserva tributaria pueden levantarse a pedido del Juez,
del Fiscal de la Nación, o de una comisión investigadora del Congreso con
arreglo a ley y siempre que se refieran al caso investigado.
6.-
A que los servicios informáticos, computarizados o no, públicos o privados, no
suministren informaciones que afecten la intimidad personal (16) y familiar.
7.-
Al honor y a la buena reputación, a la intimidad personal (17) y
familiar así como a la voz y a la imagen propias.
Toda
persona afectada por afirmaciones inexactas o agraviadas en cualquier medio de
comunicación social tiene derecho a que este se rectifique en forma gratuita,
inmediata y proporcional, sin perjuicio de las responsabilidades de ley.
En
el inciso 5 podemos apreciar en primer lugar una deficiencia en la redacción
que nos crea cierta incertidumbre pues empieza permitiendo la solicitud de
información sin la necesidad de expresión de causa y cuando fija la excepción
al derecho a la intimidad personal no se sabe si dicha excepción se refiere
solamente al otorgamiento de la información bajo cualquier circunstancia o si
la prohibición va condicionada a una expresión de causa. Se plantea pues la
siguiente interrogante: Puedo recibir información que afecta la intimidad
personal de un tercero realizando una expresión de causa o, aún en dicho
supuesto se me está negada tal posibilidad? Es la excepción planteada absoluta
o relativa? Esta ambigüedad podría suscitar grandes riesgos y debería ser
perfeccionada para evitar que se produzcan en la realidad.
Sin
embargo, presumimos que la intención es preservar el derecho a la intimidad sin
excepción alguna, es decir, aún en el supuesto antes mencionado de que
existiese expresión de causa, ya que el segundo párrafo del mismo inciso se
sitúa en dos casos concretos que son el secreto bancario y la reserva
tributaria (siguiendo la corriente que, al igual que nosotros, considera tales
datos como pertenecientes a la esfera de la vida privada de una persona) en los
que sí se podría proporcionar dicha información con la condición de que sea
solicitada por Juez, Fiscal de la Nación o comisión investigadora del Congreso
con los arreglos de ley correspondientes.
Observamos,
además, que en el caso de que el artículo pretenda dar total protección al
derecho a la intimidad personal sin serle relevante la existencia de expresión
de causa.
A
la luz de tal análisis, consideramos pues que se estaría inconscientemente
limitando la normal aplicación de ciertos artículos del Código Civil vigente.
Para la argumentación de tal afirmación citaremos un ejemplo:
El
artículo 413 del Código, referido a la Filiación Extramatrimonial dice a la
letra: "En los juicios sobre declaración de paternidad o maternidad
extramatrimonial es admisible la prueba negativa de los grupos sanguíneos u
otros de validez científica"; si tenemos en cuenta la segunda interpretación
que le hemos dado al inciso 5 del artículo 2 de la Constitución que prohibe, aún
existiendo expresión de causa, el otorgamiento de información que afecte la
intimidad personal de un tercero, estaríamos frente a la inaplicación del
citado artículo 413 del Código ya que una prueba de ADN perteneciente al grupo
de "otros de validez científica", que se adecúa a la normativa de la
legislación civil, podría afectar la vida privada de un tercero dada la
naturaleza de la información que contiene y, en consecuencia, a pesar de
presentarse una expresión de causa como lo es la determinación de paternidad,
el principio de supremacía constitucional inaplica ipso facto tal petición
por el carácter absoluto que le ha dado la Constitución al la protección del
derecho a la intimidad.
El
inciso 6 del mismo artículo 2 de la Constitución, se sitúa en la misma
limitación que el anterior y podría atentar de la misma manera a la aplicación
del artículo 413 del Código Civil, error que debería, a nuestro parecer, ser
urgentemente enmendado pues, a pesar de que apoyamos fervorosamente la
intangibilidad del derecho a la intimidad, creemos que la ley debería poner
ciertos condicionamientos, siempre protegiendo el derecho a la intimidad, pero
tratando de que no se cierre el paso de una manera tan rotunda a otros derechos,
como lo sería en el ejemplo expuesto con anterioridad el derecho a conocer el
propio origen biológico.
El
inciso 7 tampoco esta exento de errores, pues en su segundo párrafo faculta a
la persona agraviada a solicitar la rectificación pero sólo se refiere a los
atentados sufridos en medios de comunicación social cuando el atentado
perpetrado contra la intimidad de una persona puede darse de diversos modos,
incluso se viola el derecho a la intimidad con la simple toma de conocimiento de
una parte de la esfera de vida íntima de una persona aunque no se produzca la
divulgación de la misma. Es esta pues una insuficiencia pues el artículo
carece de protección al respecto.
7.2.2.2
Código Civil
Delia
Ferreira en su obra "El Derecho a la Intimidad" (18) hace una
clasificación de dos grupos de códigos basándose en la forma a la que se
refieren al tratar el derecho a la intimidad:
o Códigos
que reconocen los derechos de la personalidad, ya sea en forma genérica, o bien
a través de la enunciación de algunos de estos derechos.
o Códigos
que consagran expresamente el derecho a la intimidad.
Atendiendo
a ésta clasificación, nuestro Código ingresaría al segundo grupo y esto se
advierte de su redacción:
Artículo
14.- "La intimidad de la vida personal y familiar no puede ser puesta
de manifiesto sin el asentimiento de la persona o si ésta ha muerto, sin el de
su cónyuge, descendientes, ascendientes o hermanos, excluyentemente y en este
orden".
Existe
aquí una insuficiencia ya que el artículo precedente sólo se refiere a la
"puesta de manifiesto" que como ya hemos advertido anteriormente no es
la única forma de violación del derecho a la intimidad. Así establecido el Código
Civil protege sólo la transmisión de información sin consentimiento. Pero, dónde
está la protección a la vida privada de una persona cuando dicha información
no ha sido adquirida por transmisión sino por indagación?
Podemos
concluir que nuestra legislación, tomando ésta en su sentido amplio, tiene
grandes carencias que dificultan la correcta aplicación del derecho y crean una
cierta inseguridad a los ciudadanos.
7.3 El
derecho a la salud y a la intimidad
Creemos
en una necesidad de amparo de la salud por el derecho a la intimidad y para tal
afirmación nos basamos en la existencia de actos discriminatorios que podrían
generarse si no existiera restricción al conocimiento del estado de salud de
una persona. Al respecto existe una corriente que sostiene la "ilegitimidad
de los exámenes obligatorios de salud física y mental a que las organizaciones
estatales y privadas someten a los individuos" (19).
Contra
esto existe la posición de quienes consideran que existen ciertas
circunstancias justificantes de la obligatoriedad de dichos exámenes, como
entre los que se incluirían "la defensa de la salud pública o de la
organización de sistemas de medicina social", por citar un ejemplo.
7.4 Importancia
del Derecho a la Intimidad
Un
atentado contra el derecho a la intimidad podría acarrear un atentado contra
otros Derechos Humanos como por ejemplo, el de la dignidad humana, la
integridad, etc. De esta manera el preámbulo del Proyecto del Convenio sobre
Bioética señala en el artículo número 1, que los Estados partes en el
Convenio "protegerá la dignidad e identidad de todo ser humano y
garantizarán a toda persona, sin discriminación, el respeto de su integridad y
demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la
biología y de la medicina".
7.5 Límites
al derecho a la intimidad
La
normativa del Consejo de Europa reconoce que el respeto de la dignidad de la
persona y del derecho a la protección de su vida privada no es limitado, pues
puede ser restringido cuando concurren circunstancias que cumplan con las
siguientes condiciones:
o Que
estén previstas por la ley.
o Que
constituyan una medida necesaria en una sociedad democrática.
7.6
Excepciones a la protección del derecho a la intimidad
7.6.1 Derecho
a conocer el propio origen biológico
Un
individuo hereda veintitrés cromosomas de cada uno de sus padres biológicos
que constituyen los cuarenta y seis cromosomas que guardan su patrimonio genético.
En
la prueba de determinación de la paternidad (léase prueba de ADN) los
cromosomas son denominados por una letra "D" seguidas de un número
(el cromosoma 1 es denominado D1, el cromosoma 2 es denominado D2, etc.). Los
genes son denominados por el número de cromosoma y el lugar que los mismos
ocupan dentro del cromosoma.
La
prueba de determinación de la paternidad identifica a los genes que fueron
analizados durante el proceso. Por ejemplo, cuando los resultados se refieren al
D2S44, sabemos que el gen analizado se encontraba dentro del cromosoma número 2
en la locación 44.
Por
otro lado, ya sabemos que los genes están constituidos por cuatro sustancias
(adenina, citosina, guanina y tiamina) llamadas bases. Estas bases forman largos
fragmentos de genes llamados ácido desoxirribonucléico o ADN. Es posible medir
la longitud de estos fragmentos por el número de bases que poseen. Así, si una
prueba de determinación de paternidad reporta 2.34 kilobases, eso significa que
el fragmento de genes mide 2,340 bases (kilobase = 1000 bases).
*
Ejemplo de una prueba de determinación de paternidad
Allele
Size [kb]
Mother
ChildAlleged Father # 1Alleged Father # 2
EXCLUDED NOT EXCLUDED
3.76 kb 3.76 kb
2.57 kb
2.35 kb
1.89 kb
1.46 kb 1.46 kb
1.13 kb
El
fragmento superior de genes en el niño (3.76 kb.) coincide con el fragmento
superior de genes de la madre. Así, podemos concluir que el niño recibió de
herencia de la madre su fragmento superior de genes. El niño recibió su
fragmento inferior de genes (1.46 kb.) de su padre biológico.
El
supuesto padre número 1, posee un fragmento de genes de tamaño distinto a los
encontrados en el niño, por lo tanto, no puede ser su padre biológico. El
supuesto padre número 2 tiene el mismo tamaño de fragmento de genes al
encontrado en el niño (1.46 kb.). El podría ser su padre biológico. La
probabilidad de que lo sea depende en la frecuencia en que éste fragmento de
genes es encontrado en la población masculina. Mientras menos hombres posean
dicho tamaño de fragmento de ADN, mayor será la posibilidad de que
efectivamente sea su padre.
Este
proceso es repetido varias veces, cada vez es analizado un gen diferente. Este
procedimiento provee una extremadamente poderoso método de determinación del
padre biológico.
Creemos
firmemente en el respeto al derecho a la intimidad pero existen algunas
circunstancias en las que este derecho adquiere un carácter secundario cuando
está en juego un derecho de importancia mayor, como sería el caso del derecho
a conocer el propio origen biológico, pues como ya lo hemos manifestado antes,
es de relevante importancia el saber de dónde uno proviene, no solamente
tomando en cuenta el aspecto afectivo, sino también aspectos significativos
tales como casos de enfermedades genéticas hereditarias.
7.6.2 Derecho
a la identidad
Nos
definimos a nosotros mismos, en general, en términos de nuestra especie:
nuestra familia, nuestros antepasados, nuestra gente. Los genes nos unen a su
comportamiento, costumbres y destino. Los genes representan la forma en que
nuestra libertad se ve limitada por el pasado.
Debido
a la relación de los genes tanto con la identidad, como con la esencia, puede
ser que parezca que los genes marcan el destino a una persona más que las
enfermedades usuales, con independencia de cuál sea su comportamiento. Por ello
los genes están relacionados con nuestro futuro, y por tanto la información
genética suscita cierto temor y podría contribuir más de lo que debería a un
tratamiento cruel y discriminatorio por parte de los demás.
8.
LOS DATOS GENETICOS
8.1
La Indagación o toma de conocimiento de Datos Genéticos y la gravedad de sus
"usos secundarios".
La
simple toma de conocimiento de datos pertenecientes a la vida privada de una
persona constituye ya un claro ataque al derecho a la intimidad si tal
conocimiento ha sido adquirido ilícitamente.
Al
respecto Delia Ferreira (20) cita a Novoa Monreal cuando dice: "el
derecho a la vida privada se viola en el momento en que un extraño toma
conocimiento de cualquier parte de aquello que hemos indicado como el ámbito de
la vida privada" y agrega luego que "para que el atentado contra la
vida privada se consume no es necesario que quien la ha violado de esa manera
divulgue además los hechos privados que han llegado a conocer
indebidamente".
Esto
es, en la realidad, absolutamente aplicable a los datos genéticos, ya que por
lo general éstos son guardados en bancos de datos computarizados y cuya
adquisición sería perfectamente posible si no se tiene la protección debida.
En este caso no se necesita la divulgación pues el sujeto puede haber obtenido
así los datos y no haberlos transmitido a nadie, sin embargo ha incurrido en
una violación del derecho a la intimidad.
No
se puede dejar pasar de lado, que por la naturaleza de la información contenida
en el Genoma Humano, resulta ciertamente mucho más peligrosa la violación a la
intangibilidad de los datos genéticos que a otros también pertenecientes a la
esfera íntima de la persona pues de ellos es posible conocer todo lo referente
a una persona no sólo en el momento en que los datos son tomados sino también
lo que va a desarrollar el ser humano en el futuro como enfermedades, es posible
además tener conocimiento de sus limitaciones y capacidades (inclusive del
coeficiente intelectual), que podría llevarnos a las formas más terribles de
discriminación.
Es
por ello, de suma importancia, que estos datos tengan la protección debida,
pues de no ser así se podría llegar a extremos de desnaturalización de la
humanidad. Se debe evitar que los datos genéticos sean utilizados con fines que
no tienen nada que ver con el motivo por el que fueron obtenidos, nos referimos
a los usos secundarios que constituyen un riesgo preocupante y que como lo dice
Ann Cavoukian (21), son "las infracciones más graves de
la intimidad".
8.2
Tratamiento de los Datos Genéticos en el ámbito europeo
8.2.1.
Definición y Clasificación
El
Convenio de 1981 le otorga a los datos médicos la categoría de "datos
sensibles" (22), considerándolos merecedores de protección
superior. Los datos genéticos son incluidos en la esfera de los datos médicos
cuando se refieren manifiestamente a la salud.
Al
respecto, el Principio 1 del Proyecto de Recomendación de 1994 (23)
distingue tres categorías en la definición de datos genéticos:
o Todos
los datos de cualquier tipo, que se refieran a las características hereditarias
de una persona o que, con respecto a dichas características, constituyen el
patrimonio de un grupo de personas emparentadas.
o Todo
dato que verse sobre el intercambio de cualquier información genética relativa
a una persona o un linaje genético, con respecto a los aspectos, de cualquier
tipo que afecten al ámbito de la salud o la enfermedad.
o Linaje
genético, constituido por similitudes genéticas entre dos o más personas
derivadas de una procreación.
8.2.2 Protección
de los datos genéticos
El
mismo Proyecto de Recomendación de 1994 permite que la colecta y el tratamiento
de los datos genéticos se realice:
o Por
razones de salud en dos circunstancias:
*
Que la persona afectada pueda adoptar una decisión sobre su salud y las
posibles consecuencias de seguir un tratamiento médico o no.
*
En cuanto a la salud pública pero atendiendo únicamente a las finalidades
indicadas al momento de su colecta.
Por
resultar necesarias en el marco de un proceso judicial o investigación penal.
En estos casos el tratamiento de los datos genéticos debe quedar sujeto a una
ley específica que ofrezca garantías adecuadas.
*
Por resultar de utilidad para la consecución de otros fines, como por ejemplo
la determinación de que la persona afectada este capacitación para la obtención
de un determinado empleo o la fijación de condiciones de un contrato de seguro.
Aún
en los dos ejemplos citados el tratamiento de los datos debe ser realizada con
el fin de proteger la salud de la persona afectada o prevención de perjuicio
serio para una tercera persona en la prestación laboral.
Sin
embargo, creemos de suma importancia el resaltar que el candidato a un trabajo,
contrato de seguro o a otros servicios o actividades no debe verse forzado en
ningún caso a someterse a un análisis genético salvo que esté expresamente
previsto por la ley o para la protección de terceros.
Nos
parece importante además, el artículo 2.2. del Proyecto de Convención sobre
Bioética (24) que hace posible que la ley obligue a la realización del
análisis genético de una persona sobre la base de la protección de los
derechos de terceros, como en el caso de una prueba de paternidad, y que los
datos obtenidos de éste análisis, una vez recogidos en un banco automatizado
de datos, no puedan ser utilizados más que para proceder a la identificación
de la persona afectada.
9.
PRIVACIDAD Y DATOS GENÉTICOS
La
información sobre el genoma de un individuo representa la más íntima expresión
de cuantos factores internos intervienen en la conformación de su estado de
salud no sólo actual, sino también futura. Depende del propio sujeto titular
de los datos genéticos el desear conocerlos o mantenerlos en su intimidad.
Sin
embargo, se crean situaciones conflictivas al respecto, dependiendo de la
persona o institución interesada en el acceso a los datos:
*
El primer supuesto es aquel en el cual la protección de datos tiene relación
con el sujeto, cuando éste, por motivos propios, no desea conocerlos.
*
Los miembros de la familia consanguínea podrían ser, ignorándolo, portadores
anos de la misma anormalidad genética que el sujeto, y por lo tanto, mostrar un
interés en dicha información.
*
La familia afín, en particular el cónyuge, quien estaría mostrando un interés
derivado de la posibilidad de procrear con el sujeto hijos susceptibles de
heredar sus anomalías genéticas.
*
Las personas físicas o jurídicas en relación contractual, actual o en
proyecto, con el sujeto (especialmente la relación laboral o de servicios y el
contrato de seguros).
* La
investigación médica, enfocada a la información sobre enfermedades
hereditarias.
*
En casos de identificación del autor de un delito (derecho penal).
Todos
estos supuestos son susceptibles de agruparse en tres grupos (25):
9.1 De
relaciones en el seno de una familia (intereses esencialmente personales)
La
genética, y la prueba de ADN en particular, permite detectar la presencia de
factores determinantes de enfermedades que, siendo asintomáticas en el momento
de realizar el análisis, pueden certera o eventualmente declararse después. El
conocimiento de la presencia del factor genético permite así tomar medidas
conducentes a prevenir la enfermedad, retrasar su aparición o limitar sus
efectos.
En
otras enfermedades "predecibles", el factor genético representa tan sólo
una predisposición; la enfermedad es susceptible de presentarse cuando
además del factor genético, concurren factores externos tales como los
ambientales (por ejemplo, vivir en una región extremadamente húmeda predispone
a sufrir de asma), el régimen alimenticio, la calidad de vida, etc; de modo que
el conocimiento de la presencia del factor genético puede ser de gran ayuda
tanto para el sujeto, como para su familia consanguínea o afín, de tal manera
que puedan tomar medidas preventivas o decisiones importantes, como puede ser la
de procrear o no, la de realizar una prueba genética prenatal, etc.
Lo
anteriormente expuesto, nos lleva a establecer la significación del derecho a
saber y el derecho a no saber, es decir, la protección del sujeto respecto a
sus propios datos:
9.1.1 El
derecho a saber
El
primer interés del sujeto es el de conocer su propio patrimonio genético. Tratándose
de datos genéticos, se aconseja que la comunicación del resultado del análisis
genético al interesado, vaya acompañado por el llamado asesoramiento genético.
Merecen
especial mención los descubrimientos inesperados. No son raros los casos en los
cuales cuando se realiza la prueba genética, se descubren, además de los datos
personales objeto del análisis, otro tipo de datos de mayor o menor
importancia.
Por
ejemplo, se desea indagar una enfermedad y se descubre la existencia de otra; o
se realiza la prueba genética con fines médicos y aparece que la filiación
genética no corresponde con la filiación legal.
Estimamos
que el sujeto debe ser informado de dichos descubrimientos inesperados en cuanto
los mismos tengan carácter médico, a no ser que exprese lo contrario; y si aún
el interesado no ha expresado el derecho de saber, la obligación de
comunicar al sujeto los datos descubiertos que tengan relevancia terapéutica o
preventiva.
9.1.2
El derecho a No saber
No
toda enfermedad genética dispone hoy de terapia, ni siquiera de prevención. De
muchas de estas enfermedades, lo único que se puede predecir es que se producirán,
sin poder prevenirlas o retrasarlas.
Considerando
lo anterior, podemos plantear dos puntos de vista:
El
primero, el conocimiento de la presencia del factor genético responsable de
semejantes enfermedades sin terapia ni prevención, en lugar de ser de utilidad
práctica para el sujeto, puede representar para el mismo, fuente de desasosiego
e impedirle vivir con la tranquilidad que la permitiría la ignorancia.
Por
otro lado, cuando el riesgo de ser portador del gen es muy elevado (riesgo de
hasta el 50%), la incertidumbre puede ser más insoportable que la verificación
de la presencia del gen. Además, este conocimiento les aportará la información
necesaria para tomar decisiones, tales como la de procrear, o de no dejar
desamparados a los suyos en caso de que se tratara de una enfermedad mortal.
En
lo concerniente a la familia del sujeto, como ya es sabido, las características
genéticas son transmisibles de una generación a otra. Si una persona es
portadora del gen responsable de determinada enfermedad, es casi seguro de que
dicho gen se hallará presente también en otros miembros de su familia consanguínea.
Así, cada vez que se descubre la presencia de un gen en un individuo, se
plantea la pregunta de si procede comunicar dicha información a sus parientes,
a fin de que puedan hacer uso de la misma a efectos de diagnóstico, preventivas
o terapéuticas.
El
cónyuge o persona no casada, que proyecte tener hijos con el sujeto, es
merecedor de saber si éste es portador de anomalías genéticas transmisibles a
los descendientes. Se trata de un interés personal en cuanto su vida puede
verse afectada por la enfermedad del hijo; pero también se deben considerar los
intereses del niño por nacer.
9.2 De
relaciones contractuales (interés económico)
Entre
los que pueden manifestar interés en conocer los datos genéticos de una
persona, figuran quienes se proponen establecer con ella, o mantienen ya,
relaciones contractuales duraderas. Estas originan obligaciones que se extienden
en el tiempo, y cuyo desarrollo puede verse afectado por un cambio en el estado
de salud del sujeto. Entre los contratos que más frecuentemente se ven
relacionados con las pruebas genéticas, se encuentran:
9.2.1 El
Contrato Laboral
Las
razones por las que un empresario puede tener interés en conocer el previsible
estado de salud futura del candidato a un empleo (y por consecuencia, los datos
genéticos predictivos de dicho estado de salud), son varias:
*
Asegurarse de que la persona que se dispone a emplear goza de una salud lo
suficientemente buena para permitirle, mientras dure la relación laboral,
desempeñar sus funciones.
*
Evitar el ausentismo laboral, el cual incide en los costos de producción.
*
Evitar invertir en la formación de personas que a causa de una enfermedad
ulterior, no harían rentable dicha formación.
*
Evitar que el empleado sea sometido a determinadas condiciones de trabajo que,
unidas a su predisposición genética, pudiesen contribuir a la aparición o
agravamiento de una enfermedad.
* Disminuir
el riesgo de responsabilidad empresarial por daños causados a terceros a
consecuencia de los accidentes que el mal estado de salud del trabajador pudiera
ocasionar.
9.2.1.1 El
interés del empresario
Queda
fuera de duda la legitimidad del empleador en buscar el mayor rendimiento
posible a su inversión y en tratar de asegurarse de que las personas con
quienes contrata tendrán la aptitud necesaria para cumplir con las obligaciones
que libremente asumen.
Esto
se traduce en la posibilidad legal de requerir que el futuro empleado se someta
a un examen médico y en la de rehusar el empleo a quienes, según los
resultados de dicho examen, no posean la aptitud física o psicológica
requerida para el mismo. Lo difícil sería establecer qué tipo de inaptitud
autoriza al empresario a denegar el empleo, si la actual, la futura o la
eventual.
Hasta
ahora, las empresas han recurrido poco a las pruebas genéticas para seleccionar
a sus empleados. Sin embargo, a medida que las pruebas genéticas se generalicen
con fines médicos, la información obtenible será más abundante y su costo más
barato, de modo que la tentación de utilizarlas en el marco de la empresa será
mayor.
En
Europa (26), tanto la normativa existente, como la doctrina, suelen
coincidir en que el empresario sólo se halla legitimado a indagar la aptitud actual,
y no la futura, en lo que se refiere al estado de salud del candidato al empleo.
Concurren,
en resumen, razones tanto jurídico-individuales como socio-económicas y éticas
a favor de prohibir el empleo de la genética en la selección de los
trabajadores. Ello implica que a la empresa le están vedadas dos cosas:
*
Exigir que el candidato al empleo se someta a una prueba genética.
*
Recabar la información genética de la que ya disponga esa persona.
9.2.1.2 El
interés del trabajador
La
manifestación de ciertas enfermedades con raíz genética puede verse
favorecida por las condiciones del entorno, sin las cuales la enfermedad no
aparecería. Entre las condiciones del entorno figuran los factores laborales.
Estos pueden ser incluso decididamente mutágenos, es decir, que aún sin mediar
predisposición alguna, provocan mutaciones genéticas susceptibles de dar lugar
a una enfermedad. Tal es el caso de las radiaciones nucleares, así como, en
determinadas circunstancias, de ciertas radiaciones no ionizantes; lo mismo
puede decirse de buen número de sustancias químicas y virus.
Puede
ser útil, ya sea en el momento de concluir el contrato de trabajo, ya sea
antes, a la hora de asignarle un puesto a un determinado trabajador, detectar si
es o no portador de una susceptibilidad genética que lo exponga a mayor riesgo
que a sus compañeros. No se trata de proteger el interés del empresario. Se
trata ante todo de proteger la salud del trabajador. Cabe la posibilidad de que
se restrinja el acceso a ciertos puestos a personas detentadoras de un
predisposición genética. En estos supuestos, la restricción de su derecho al
trabajo se justifica en aras de su derecho a la salud.
El
sometimiento a las pruebas debe ser, naturalmente, voluntario. Sin embargo,
observamos dos consecuencias negativas que pudiera acarrear la toma en cuenta de
que ciertas personas ostentan una predisposición genética a determinadas
enfermedades:
*
La primera, pudiera ser la tentación de transferir el riesgo profesional de la
empresa al trabajador: puesto que sólo las personas frágiles portadoras de una
susceptibilidad, se ven afectadas por la enfermedad, el riesgo de la misma podría
verse imputado al empleado y no al medio laboral.
*
La segunda podría ser la de concluir que más vale seleccionar a los
trabajadores descartando a los que presenten una fragilidad genética, que
mejorar las condiciones del medio profesional.
9.2.1.3 El
interés de terceros
En
determinadas funciones, la seguridad de los terceros depende no sólo de la
pericia del empleado, sino también de su buen estado de salud. Por ejemplo, el
piloto de un avión o el conductor de una locomotora. Pero hay otros supuestos
posibles, como el de quien ejerce de forma personal y directa una
responsabilidad de control o vigilancia de instalaciones sensibles. Evitar, en
estas situaciones, que una repentino deterioro de la salud del empleado ponga en
peligro la seguridad u otros intereses de terceros es de capital importancia.
Las pruebas genéticas (y entre ellas, la de ADN) pueden contribuir a prevenir
este tipo de accidentes mediante la detección de un gen, por ejemplo, de una
predisposición a una cardiopatía.
La
Doctora Ann Cavoukian se pronuncia respecto al tema diciendo lo siguiente:
"Dirigiré
mis comentarios principalmente al mundo laboral y a la perspectiva de que se
utilicen pruebas de detección genética en el proceso de contratación laboral
con el fin de descubrir determinadas enfermedades, rasgos o transtornos de la
conducta que los candidatos a un puesto de trabajo puedan llevar consigo. Pueden
utilizarlos para detectar rasgos relacionados tanto con aspectos profesionales
como de otra índole. Es en este ámbito y en el sector de los seguros donde
creo que surgirá la mayor discriminación. Existe la posibilidad de crear una
clase de personas "incontratables" o "inasegurables" (27).
Compartimos
la posición de la Dra. Cavoukian, pues en el campo laboral podrían darse casos
discriminativos hacia ciertos empleados, basándose el empleador en
circunstancias relativamente posibles, como la detección de la
predisposición a desarrollar cuadros de depresión, alcoholismo u otras
enfermedades con diverso índice de gravedad, como ya hemos visto anteriormente;
y que por lo demás, no están relacionadas con ningún requisito laboral en
concreto. Así pues, se podría llegar al punto de discriminar a una persona,
por ejemplo, por una predisposición que tal vez nunca llegue a desarrollarse y
se podría estar perdiendo a un trabajador con los requisitos necesarios para
realizar una determinada labor. Es por esta razón que en algunos países se
piensa que no deben permitirse dichas pruebas en el ámbito laboral, pues se
deben atender factores tales como la edad, el sexo, la raza, etc; que podrían
impedir el desarrollo de determinado transtorno.
Nosotras
creemos en la urgencia de la creación de normas que restrinjan la aplicación
de tales pruebas en el ámbito laboral, ya que podría darse una generalizada
discriminación a través de métodos de detección genética, de una fuerza de
trabajo que no sea totalmente "sana", divulgada noción que la mayoría
de la sociedad reconoce, puesto que ignora el carácter multifactorial de
ciertas enfermedades y transtornos.
9.2.2 El
Contrato de Seguros
Al
respecto, el problema jurídico a resolver consiste en cómo mantener la expansión
del seguro privado sin afectar el respeto a la libertad personal, a la intimidad
y a la misma dignidad humana. Además, se debe dar respuesta a las cuestiones
fundamentales de la asegurabilidad del riesgo genético y de la exigibilidad de
análisis del genoma como requisito para acceder a las distintas modalidades del
seguro privado de personas.
En
general, aún no se percibe una resolución clara en orden a la exigencia de análisis
genéticos para la emisión de las correspondientes pólizas de seguros. No hay
disposiciones legales precisas sobre el uso de la información genética en la
industria aseguradora.
Los
progresos que se van alcanzando en el conocimiento del genoma humano (por medio
de pruebas genéticas como la del ADN) proporcionan una información cualificada
por su relevancia para la salud y para la enfermedad. Frente a la indubitable
utilidad que dicha información reporta para la diagnosis y la terapia de las
enfermedades genéticamente condicionadas, también se muestra aprovechable la
determinación de la probabilidad de enfermar o de morir prematuramente.
Se
debe reconocer, así, que "cualquier impedimento que los poderes públicos
impusieron a las compañías aseguradoras para acceder a información genética
relevante para la determinación del riesgo en los seguros de personas comportaría
serias dificultades a la hora de evaluar casualmente el contrato propuesto, una
poco fiable fijación de la prima del seguro" (28).
Por
el contrario, una flexibilización del acceso de los aseguradores a esta
información entrañaría el peligro de anular la intimidad no sólo de los
asegurados, sino también de sus grupos familiares, pudiendo hasta alentar
corrientes discriminatorias que aislarían a la que se designara como la
"clase de los inasegurables".
9.2.2.1 Tipos
de Seguros
9.2.2.1.1 El
Seguro de Vida
Se
trata de aquel seguro en el que el asegurador, a cambio de una prima, se obliga
a otorgar al suscriptor, o a la persona por él designada, un capital o una
renta cuando el asegurado fallezca o llegue a determinada edad.
Como
ya sabemos, la información genética puede dar a conocer la predisposición del
asegurado a morir prematuramente, contrariando las tablas de mortalidad estadísticas
utilizadas para la fijación del precio del seguro. No tendrá relevancia,
entonces, para caso de supervivencia más allá de determinada edad, pues no sólo
el daño o la necesidad económica no se generan por el fallecimiento, sino
también porque la muerte anterior a la edad de supervivencia por causas
imputables a una defectuosa constitución genética del asegurado liberaría al
asegurador de la obligación de pagar la indemnización pactada.
9.2.2.1.2 El
Seguro de accidentes
Este
seguro cubre la lesión corporal que deriva de una "causa violenta, súbita,
externa y ajena a la intencionalidad del asegurado, ya produzca invalidez
temporal o permanente, o muerte" (29). En él se manifiesta
nuevamente la susceptibilidad del cuerpo humano para constituirse en objeto de
interés económico para ser asegurado.
La
relación de este tipo de seguros con la información genética, es que puede
existir una predisposición del asegurado a contraer determinadas enfermedades
que incrementen el ritmo del accidente.
9.2.2.1.3
El Seguro de Enfermedades
Se
trata de un seguro que ofrece cobertura al riesgo de enfermedad, entendida ésta
como una perturbación del estado de salud que se traduce en una situación
anormal del cuerpo o del espíritu.
El
asegurador se obliga al pago de ciertas sumas y de los gastos de asistencia médica
y farmacéutica, y también puede asumir alternativamente la prestación de los
servicios médicos y quirúrgicos.
Si
en la huella genética se halla que el individuo que posiblemente será
asegurado, tiene una marcada tendencia a enfermar continuamente, o si puede
presentar un cuadro de enfermedad prolongada y costosa, se presenta un factor
que es muy considerado por las compañías de seguros a la hora de celebrar
contratos. Todo gira en torno de un interés económico.
Cabe
destacar dentro de este aspecto dos tipos de enfermedades genéticas que
implican diferentes grados de riesgo:
- Enfermedades
monogenéticas
En
este tipo de enfermedad genética, la probabilidad de que acaezca el evento
desfavorable (la enfermedad y/o la muerte) es extraordinariamente alta, sin
dejar de ser ésta una probabilidad. No puede decirse en relación con ella que
la cobertura asegurativa sea imposible por carencia de incertidumbre en el
riesgo asegurado. Se tratará de un riesgo poco probable, pero un riesgo al fin
y al cabo, que tal vez exigiría la fijación de una prima adecuada que
equilibrara la cobertura que asume el asegurado.
- Enfermedades
poligenéticas
Aquí
la incertidumbre es aún mayor. La propensión a desarrollar una enfermedad es
una consecuencia de una combinación de dos o más genes defectuosos, y además
se trata de un campo científicamente menos explorado, en el que se debe
conducir con extremo cuidado a la hora de realizar un pronóstico.
En
ambos casos, puede hablarse de la existencia de la incertidumbre como nota
esencial del riesgo, tanto en seguros de vida para casos de muerte, como en
seguros de enfermedad y accidentes.
El
autor portugués Guilherme Freire Falcao de Oliveira (30), prevé cuatro
posibles enfoques legislativos, de los cuales hemos extraído el siguiente por
parecernos el más adecuado:
*
Las aseguradoras no deberían tener derecho a exigir pruebas genéticas o
indagar sobre los resultados de pruebas efectuadas con anterioridad como condición
previa para la celebración o modificación de un contrato.
Concordamos
con esta posición, ya que la naturaleza de los seguros se basa en la buena fe,
y este criterio es el más justo por ser el menos discriminatorio.
El
mismo autor dice que admitiría el derecho de las aseguradoras, en el momento en
que son llamadas a pagar el capital asegurado, de "preguntar a los
asegurados y a quienes conservan sus historiales clínicos si, en el momento de
la celebración del contrato, los asegurados sabían o debieran haber sabido que
sufrían una enfermedad específica que omitieron en su declaración y que se
reveló más tarde" (31).
Discrepamos
aquí con él cuando dice que los asegurados "debieran haber sabido",
ya que la ignorancia en tal sentido por parte del asegurado no vulnera la buena
fe en su declaración. Sin embargo, volvemos a concordar con dicho autor cuando
continua diciendo "parece conveniente que esta indagación se efectúe en
virtud de resolución judicial y sólo cuando el Tribunal crea que la
investigación está justificada" (32). En tal sentido, la legislación
peruana se ha pronunciado mediante la reciente creación de la Ley General de
Salud (No 26842), publicada el 20 de Julio del año en curso, en
cuyo artículo 25, incisos b) y f), indica que se puede revelar la información
médica en caso de que sea requerida por la autoridad judicial; y si la entidad
aseguradora la requiere con fines de reembolso, pago de beneficios, fiscalización
o auditoría.
También
nos parece importante señalar que en lo referido al ámbito comercial del
contrato de seguros, las compañías aseguradoras no se verían afectadas al
asegurar a personas portadoras de enfermedades genéticas pues su existencia no
es nueva, lo único diferente es que ahora esas condiciones podrían ser
conocidas mediante las pruebas genéticas.
En
conclusión, no constituirían éstas nuevas cargas para las aseguradoras, sino
una nueva forma de discriminación.
9.3
Otros ámbitos de aplicación
Uno
de los problemas más graves relacionados con las pruebas genéticas será el
futuro aumento de la demanda de una información genética más amplia antes de
que se considere a una persona apta para recibir alguna prestación pública o
privada.
Así,
será tentador llegar a conocer el estado de salud de una persona antes de
concederle un crédito a largo plazo (una compra de una casa financiada por un
banco, con crédito de hasta veinte años, por ejemplo) o de conocer la
capacidad intelectual de un estudiante antes de concederle una beca. También
sería imaginable e inaceptable utilizar las pruebas genéticas para, por
ejemplo, reducir al mínimo posible los gastos de los seguros de asistencia
sanitaria en una empresa teniendo una planilla de personal libre de enfermedades
potenciales, o reducir los costos de las pensiones contratando gente con una
alta probabilidad de muerte entre los 60 y los 65 años de edad. Por
consiguiente, no debería exigirse ninguna prueba genética para obtener
cualquier prestación o servicio sea público o privado.
Otro
aspecto que es muy importante señalar, es el uso de las pruebas genéticas
pre-natales. Se dan casos en los cuales si un feto padece un transtorno grave,
los padres pueden decidirse por un aborto.
En
un mundo en que el costo de la asistencia sanitaria está aumentando
constantemente, un gobierno podría sentirse tentado a reducir esta carga económica
mediante el uso de lo antes señalado. Los gobiernos no deben hacer uso de esas
posibilidades para solucionar problemas económicos. Por consiguiente, en ningún
caso debería ser obligatorio someterse a pruebas genéticas. Esta decisión
debe ser personal. No obstante, los poderes públicos deberían asesorar a la
sociedad adecuada y ampliamente con respecto a los beneficios de las pruebas genéticas
apropiadas y deberían alentar y facilitar este análisis cuando la enfermedad
tenga tratamiento.
Otro
elemento implicado en el análisis pre-natal es de carácter personal. Por
ejemplo, hoy es posible usar las pruebas genéticas para conocer el sexo del
feto. Incluso es posible identificar el sexo de múltiples embriones antes de la
implantación (33). Salvo en el caso de que la prueba se lleve a cabo
para excluir una enfermedad grave unida al cromosoma X y a falta de cualquier
otra prueba, no deben permitirse las pruebas genéticas para determinar el sexo,
ya que representan, a nuestro parecer una forma de discriminación.
TERCERA
PARTE
INTIMIDAD
VS. GENETICA. CRITERIOS LEGALES INNOVADORES
10.
SOLUCIONES PRELIMINARES EN EL DERECHO COMPARADO
Algunas
leyes, regulan estas materias en forma total o parcial en los siguientes países:
Reino Unido, República Federal Alemana, Austria y Francia.
Por
su parte, Suecia, Noruega, República Popular China e India, han aprobado también
varias leyes sobre diversos aspectos de estas materias, y Dinamarca tiene, hasta
el momento de redacción de la presente investigación, en fase de aprobación,
un Proyecto de Ley que desde 1986 cuenta con normativa específica sobre
tecnologías genéticas. El esquema de Reforma Legislativa del Código Penal
Italiano contiene algunos delitos relacionados con la genética como delitos
contra la dignidad del ser humano.
La
Constitución de Suiza fue reformada en 1992 (tras un Referéndum celebrado el
17 de mayo del mismo año) y ha introducido en el artículo 24 el siguiente
texto: "El material genético de una persona no podrá ser analizado,
registrado o revelado sin su consentimiento previo, o cuando expresamente lo
autorice o imponga la ley" (34). En algunos países de Latinoamérica
se han constituido acciones para introducir modificaciones sobre los derechos de
la Persona en relación con la Genética, más adelante veremos el caso del Perú.
El
Comité Consultivo Nacional de Etica sobre las Ciencias de la Vida y de la
Salud, de Francia (el pionero, constituido en 1983) ha emitido numerosas
disposiciones relacionadas con la genética. El Consejo Danés de Etica, el
Consejo Nacional de Bioética de Italia, el Consejo Nuffield de Bioética del
Reino Unido, el Comisariado para la Protección de los Datos de Canadá, entre
otros, son ejemplos de la creciente dedicación a las cuestiones éticas que
plantean las investigaciones sobre el Genoma Humano.
Debemos
mencionar también centros de investigación dedicados especialmente a los
aspectos éticos y jurídicos del Genoma Humano: Centro de Investigación sobre
Biotecnología y Derecho, Lüneburg, República Federal Alemana, el Centro de
Estudios sobre Genética y Derecho de la Universidad Externado de Colombia en
Santa Fé de Bogotá, y la primera Cátedra en el mundo sobre Derecho y Genoma
Humano (Universidad de Deusto, Bilbao) cuyo director es el maestro Carlos M.
Romeo Casabona (35).
La
normatividad de la Unión Europea con respecto a las pruebas genéticas y el
derecho a la intimidad plantea lo siguiente:
o El
Consejo de fecha 29 de junio de 1990, manifestó con respecto al tema que
"el derecho a la identidad genética forma parte de los derechos a la
integridad y la dignidad de la persona" (36). También hacía mención
a la importancia de la autodeterminación en el derecho a la intimidad de la
persona y que el vacío legal respecto a los avances en el campo genético podría
generar grandes riesgos a la sociedad por lo que es urgente adoptar las medidas
necesarias al respecto.
o El
Consejo de Europa en el Convenio de Bioética de julio de 1994 adoptó las
siguientes medidas (37):
* Con
relación al Derecho a la intimidad y acceso a la información el artículo 12
sostiene el respeto que debe haber a la vida privada en el ámbito de la salud y
el derecho de cada persona a conocer o desconocer, según sea su deseo, la
información relativa a su salud.
* Con
relación al Genoma Humano el artículo 16 sostiene que sólo se permiten las
intervenciones en el Genoma Humano con fines preventivos, terapéuticos o de
diagnóstico en la medida en que el objetivo no sea manipular la línea celular
germinal.
11.
NUEVO AMBITO DEL DERECHO A LA INTIMIDAD
11.1 Intimidad
Genética
La
investigación del Genoma Humano conduce a un gran progreso en el conocimiento,
prevención y esperamos que en el futuro en el tratamiento de enfermedades genéticas.
Pero el desciframiento del lenguaje genético puede ser utilizado para propósitos
positivos o negativos. A medida que se haga más sencillo el acceso a estas
pruebas y se extienda su uso, se tenderá a encasillar a un número cada vez
mayor de personas basándose en información genética predictiva (los enfermos
saludables) y se producirán cuadros discriminativos y estigmatizantes.
Consideramos un hecho que la utilización del análisis de ADN vulnera el
derecho a la intimidad, las consecuencias de esta utilización dependen de los
poderes públicos, los científicos y las personas interesadas en conocer su
propio patrimonio genético o el de terceros, quienes deberán actuar de forma
responsable. Por lo tanto, es importante limitar los alcances del derecho a la
intimidad al igual que el acceso y utilización de los resultados de las pruebas
genéticas.
11.2 Protección
Especial
El
problema que abordamos aquí es el de cuál sería el mejor método de evitar
consecuencias no deseadas, planteamos tres propuestas:
11.2.1 Información
y Educación
Se
debe elevar la conciencia del problema y contribuir a la protección de la
dignidad humana y la protección frente a la discriminación y estigmatización
genéticas. Así, se deberá informar al público, especialmente a periodistas,
asistentes sociales y profesionales sanitarios, del concepto de predisposición
del diagnóstico genético.
11.2.2 Medidas
Científicas con respecto a la calidad y pertenencia de las pruebas
o Base
científica suficiente para las pruebas y su utilización. Cuando se
utilice una prueba genética como elemento de prueba o como característica que
excluya el goce de derechos, es esencial que ello se realice sobre una base sólida.
o Transparencia
en relación con el procedimiento y la interpretación. No caben
alteraciones al momento de realizar la prueba (errores en utilización del
instrumental, alteración de sustancias químicas, confusión de pertenencia de
la muestra, etc.) y en la posterior aclaración del diagnóstico por parte del
especialista.
o Etica.
La ética puede ofrecer directrices para garantizar la tenencia en cuenta de las
cuestiones relativas a la integridad y la dignidad humanas.
11.3 Funciones
Tutelares
La
primera función tutelar es aquella normativa, que declara determinados valores
e intereses como dignos de protección. La protección de la dignidad humana y
la protección frente a la discriminación genética son dos ejemplos. Esta
función está basada sobre la idea de que el Derecho puede ser un modo de poner
en práctica normas educativas y éticas.
La
segunda es una función protectora, que pondera los valores protegidos en relación
con otros intereses, estableciendo sanciones y minimizando los riesgos para los
pacientes y otras personas afectadas por la aplicación de las pruebas de ADN.
La
tercera y última, es una función reguladora o declarativa, garantizando
claridad y certeza en el tratamiento de aspectos controvertidos de la bioética,
informando a las personas sobre lo aceptado y lo no aceptado, de manera que
puedan actuar consecuentemente.
12.
CRITERIOS DE REGULACION
De
acuerdo con todo lo tratado, podemos establecer las siguientes medidas para la
protección de la información genética de modo que no se vulnere la intimidad
de un individuo:
Debe
garantizarse el consentimiento libre e informado del afectado para cualquier análisis
genético, ha de establecerse la prohibición de su imposición de forma
obligatoria, y mucho menos coercitiva en beneficio de cualquier interés público
o privado.
o La
información al afectado ha de ser completa (de los resultados de la prueba genética),
del mismo modo se debe respetar su resolución de no conocerla.
o Cabría
la posibilidad de someterse a análisis genéticos en la medida que éstos
resulten más fidedignos en cuanto a diagnósticos médicos, para un objetivo
concreto, y en la medida en que no se tomen en cuenta datos no requeridos.
o Debe
garantizarse el secreto sobre los resultados de las pruebas genéticas y
establecer restricciones al acceso a los mismos. Permitiéndose la revelación
de éstos (o la petición al sometimiento de la prueba) en casos estrictamente
necesarios en los que se vean envueltas circunstancias cuyas consecuencias
pudieran tener repercusiones más graves.
o Los
resultados de los análisis genéticos con fines médicos no deben dar lugar a
discriminaciones o intromisiones en la vida privada, ni a condicionamientos en
cuanto a prestaciones sanitarias o sociales, ni a restricciones reproductivas
(aborto, esterilización).
13.
PROPUESTAS LEGISLATIVAS DESARROLLADAS EN EL PERU
En
el Perú existen muy pocos (o casi ninguno) dispositivos legales referidos a la
genética. Por ello se da la urgente necesidad de contar con una legislación
que regule a la genética en beneficio del ser humano.
En
nuestro país, desde hace una década se realizan técnicas de reproducción
asistida y recientemente medios técnicos para efectuar pruebas de identificación
a través del ADN, terapias génicas, localización de genes y la existencia de
Bancos de semen. Todo esto se ha venido desarrollando en nuestro país sin la
creación paralela de un cuerpo legal orgánico, sistemático que regule no sólo
el desarrollo de la genética sino también, y fundamentalmente, su influencia
en las relaciones sociales.
No
sólo tenemos una carencia en el sentido de normatividad ya regulada, pues esto
también se pone de manifiesto en la falta de iniciativas.
Ante
la clara inexistencia de normativa que ampare los avances de la ciencia respecto
a la genética, el Derecho peruano ha empezado a dar sus primeros pasos con la
elaboración de dos Proyectos de Ley (No 2588-96 y 2591-96/CR)
proponen incorporar la prueba de ADN dentro del sistema de filiación
establecido en nuestro Código Civil. Para tal efecto fue consultado el Dr.
Enrique Varsi Rospigliosi, Magíster en Derecho de la Universidad Nacional Mayor
de San Marcos, Profesor de la Universidad de Lima y Asesor de la Comisión
especial encargada de elaborar el Anteproyecto de Ley de Reforma del Código
Civil, que alcanzó las siguientes consideraciones (38):
o La
prueba del ADN es una prueba positiva de paternidad. El desarrollo y la práctica
de la misma ha aligerado sus costos y existen prestigiosos institutos que la
realizan. Incluso con certificaciones de Universidades extranjeras.
o Las
pruebas positivas de paternidad (HLA, polimorfismos cromosómicos y ADN) son
aceptadas por muchos ordenamientos legales, habiendo sido ampliamente estudiadas
por la jurisprudencia y la doctrina.
o Como
prueba positiva, la regulación legal del perfil de ADN, variaría todo nuestro
ordenamiento de sociedad paterno-filial del Código Civil, pues la misma tiene
como esencia el fomento de la investigación biológica de la paternidad,
situación que se condice con la política legislativa de la filiación
nacional.
o De
esta manera no es dable incorporarla dentro de nuestro sistema cerrado y
presuncional de filiación. Es decir, no puede ser, simplemente añadida en las
causales existentes de impugnación o de paternidad matrimonial o de la
procedencia de un juicio de la filiación extra-matrimonial, esto trastoca su
esencia pues la misma no es un caso, hipótesis o supuesto (que plantean los artículos
363o ó 402o), sino un resultado que comprueba un hecho
social.
o Dado
el avance de la ciencia y como metodología legislativa, no es conveniente
designar la denominación de la prueba a realizarse, pues puede darse el caso
(como sucedió en Argentina que tipificó cinco biopruebas en su Ley de Banco de
Datos Genéticos) que surjan otras más económicas o efectivas (como la que se
viene analizando para superar la incertidumbre en la atribución de la
paternidad de los gemelos univitelinos en la que el ADN en insuficiente).
o Optemos,
dada la facilidad científica para determinar biológicamente la paternidad, por
un sistema abierto de filiación permitiendo ampliamente todo tipo de pruebas
científicas (sean biológicas o genéticas).
Además
de estos dos Proyectos de Ley , como lo hemos mencionado anteriormente, el
Congreso de la República ha aprobado recientemente (20 de julio de 1997) la Ley
General de Salud (Ley No 26842), en la cual se establecen
disposiciones generales en cuanto al acceso de la población a las prestaciones
de salud, la prohibición de la clonación humana, la inviolabilidad de la
intimidad y dignidad del usuario de los servicios de salud (tema central de
nuestro trabajo de investigación), a la no discriminación por razón de
enfermedad, a la reserva de la información médica, al transplante de órganos
humanos, a la infraestructura debida en los centros y establecimientos de salud,
etc.
Al
respecto, podemos dar nuestra absoluta conformidad con lo señalado, pero
estamos conscientes y nos preocupa la falta de atención que se presenta con
respecto a los demás aspectos que se ven afectados por la obtención de datos a
partir de las pruebas biológicas, como lo son la falta de extensión del
derecho a la intimidad sobre estos puntos, en relación con situaciones
contractuales tales como el contrato laboral, de seguros, del derecho civil y
otros tratados a lo largo de la presente exposición.
Nos
pronunciamos a favor de los avances tecnológicos con respecto a la genética y
los beneficios que éstos brindan a la sociedad en general, siempre y cuando su
práctica se vea enmarcada dentro de una legislación acorde con la protección
de los derechos fundamentales de la persona.
Cabe
citar, en este aspecto, los artículos de dicha ley que guardan concordancia con
nuestro tema:
"Artículo
4o.- Ninguna persona puede ser sometida a tratamiento médico o
quirúrgico, sin su consentimiento previo o el de la persona llamada legalmente
a darlo, si correspondiere o estuviere impedida de hacerlo (_)
La
negativa de recibir tratamiento médico o quirúrgico exime de responsabilidad
al médico tratante y al establecimiento de salud, en su caso.
Artículo
7o.- Toda persona tiene derecho a recurrir al tratamiento de su
infertilidad, así como a procrear mediante el uso de técnicas de reproducción
asistida, siempre que la condición de madre genética y madre gestante recaiga
sobre la misma persona. Para la aplicación de técnicas de reproducción
asistida, se requiere del consentimiento previo y por escrito de los padres biológicos.
Está
prohibida la fecundación de óvulos humanos con fines distintos a la procreación,
así como la clonación de seres humanos.
Artículo
15o.- Toda persona, usuaria de los servicios de salud, tiene
derecho:
a) El
respeto de su personalidad, dignidad e intimidad;
b) A
exigir la reserva de la información relacionada con el acto médico y su
historia clínica, con las excepciones que la Ley establece; (_)
e) A
no ser discriminado en razón de cualquier enfermedad o padecimiento que le
afectare; (_)
Artículo
25o.- Toda información relativa al acto médico que se realiza,
tiene carácter reservado.
El
profesional de la salud, el técnico o el auxiliar que proporciona o divulga,
por cualquier medio, información relacionada al acto médico en que participa o
del que tiene conocimiento, incurre en responsabilidad civil o penal, según el
caso, sin perjuicio de las sanciones que correspondan en aplicación de los
respectivos Códigos de Ética Profesional.
Se
exceptúan de la reserva de la información relativa al acto médico en los
casos siguientes:
a) Cuando
hubiere consentimiento por escrito del paciente;
b) Cuando
sea requerida por la autoridad judicial competente;
c) Cuando
fuere utilizada con fines académicos o de investigación científica, siempre
que la información obtenida de la historia clínica se consigne en forma anónima;
d) Cuando
fuere proporcionada a familiares o allegados con el propósito de
beneficiarlo, siempre que éste no lo prohíba expresamente;
e) Cuando
versare sobre enfermedades y daños de declaración y notificación
obligatorias, siempre que sea proporcionada a la Autoridad de Salud;
f) Cuando
fuere proporcionada a la entidad aseguradora o administradora de
financiamiento vinculada con la atención prestada al paciente siempre que fuere
con fines de reembolso, pago de beneficios, fiscalización o auditoría; y,
g) Cuando
fuere necesaria para mantener la continuidad de la atención médica del
paciente.
Artículo
120o.- Toda información en materia de salud que las entidades
del Sector Público tengan en su poder es de dominio público. Queda exceptuada
la información que pueda afectar la intimidad personal y familiar o
la imagen propia, la seguridad nacional y las relaciones exteriores, (_)" (39)
Por
lo tanto, el Perú cuenta ya con una legislación acerca de la materia. Sería
bueno seguir desarrollando este tipo de aspectos, pero sobre todo, se debería
poner especial interés en la regulación de los avances genéticos, que dejan
ya sentir su influencia y repercusión en nuestro país.
CONCLUSIONES
-
En el presente momento, la identificación a través de el análisis genético
determinará de una forma incuestionable su identificación como una manifestación
indiscutible de su propia personalidad, sin dar lugar a ningún tipo de confusión.
-
El Genoma reúne los caracteres estructurales precisos para configurarlo como
una manifestación más de un derecho de la persona que debe hallar su tutela y
protección en el ordenamiento jurídico. El derecho a la identidad genética
forma parte de la integridad y dignidad de la persona.
-
La autodeterminación informativa debe ser salvaguardada, pues pertenece al
derecho a la intimidad y como tal necesita ser objeto de las medidas necesarias,
sobre todo en el plano legislativo, para evitar cualquier violación que al
respecto se podría suscitar.
-
Se tiene que tener en cuenta que a pesar que las pruebas genéticas nos dan a
conocer las enfermedades a que estamos predispuestos, esto no siempre es
determinante, pues también influyen para el desarrollo de éstas, factores
externos como por ejemplo el ambiente, el régimen de vida, etc.
-
Los datos en los cuales se revelen el origen racial, relativos a la salud, o a
la vida sexual, deben ser considerados como destinados a una protección
superior por parte del ordenamiento jurídico.
-
Las pruebas genéticas deben ser utilizadas con propósitos fundamentados en la
ética y en la buena fe, por lo tanto, no deberían darse casos de el acceso
indiscriminado hacia los datos genéticos ni la segregación de los portadores
de dichos datos por parte del campo laboral, de las agencias de seguros, de
adopción, de atención sanitaria, etc.
-
En el futuro de la regulación jurídica del Genoma en las relaciones
contractuales, se verán enfrentadas dos concepciones que se dan actualmente en
el debate al respecto: la primera, defiende que el genoma es enteramente privado
y sólo debe ser usado en propio beneficio; y la segunda que pudiera utilizarse
la información contenida en el Genoma en aras de la protección de la
colectividad.
-
En el orden social, el acceso al trabajo constituye un interés de primera
magnitud. Para la inmensa mayoría de la población es la principal, cuando no
la única fuente de ingresos. Si las pruebas genéticas llegaran a determinar
quiénes acceden a puestos de trabajo y quiénes no, se suscitaría un problema
social de graves consecuencias.
-
El contrato de seguro siempre estuvo fundamentado en la buena fe y no hay
motivos para que ahora se cambie eso, pues el riesgo, factor de base que sirve
en un contrato de este tipo, no se va a ver afectado por la reciente posibilidad
de conocimiento de las enfermedades genéticas.
-
El suministro de información de las pruebas genéticas deberá restringirse a
la exigencia indispensable de cada caso concreto.
-
Podrían darse diversos efectos sociales derivados de la discriminación por
motivos genéticos, por ejemplo, nadie desearía procrear hijos a los que la
sociedad fuera a excluir el acceso al trabajo, a la atención sanitaria, etc; se
darían casos de selección y manipulación genética, de la creación de la
clase "perfectamente sana".
-
Dado el avance, cada vez más acelerado, de la tecnología genética, el Derecho
Civil peruano se encuentra en la imperante necesidad de llenar el vacío
existente al respecto y evitar que se den muestras de discriminación en nuestra
sociedad.
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DIARIOS
-
Diario Oficial El Peruano, Año XV - No 6232, Lima,
Domingo 20 de Julio de 1997.
NOTAS
(1)
Varsi Rospigliosi, Enrique. "Pater est is quem sanguis
demostrant". En: Advocatus, año II, tercera entrega, 1991.
(2)
Egúsquiza Balmaseda, María Angeles. "El papel jurídico de las
pruebas biológicas y la negativa a su sometimiento en la investigación de la
paternidad". En: Revista de Derecho y Genoma Humano. Enero-junio,
1995, Universidad de Deusto, Bilbao. págs. 71-84.
(3)
Cavoukian, Ann. "La Confidencialidad en la Genética: La
necesidad del derecho a la intimidad y el derecho a no saber". En: Revista
de Derecho y Genoma Humano. Número 2, Enero-junio, 1995. Universidad de
Deusto, Bilbao. pág. 56.
(4)
Moreno, Rubén. "Información Genética e Intimidad". En: El
Derecho ante el Proyecto Genoma Humano. Volumen I. Fundación BBV y
Universidad de Deusto. Madrid, 1994. pág. 397.
(5)
Nielsen, Linda. "Prueba Genética y Derecho a la Intimidad: Una
perspectiva europea". En: Revista de Derecho y Genoma Humano. Número
4. Enero-junio, 1996. pág. 68.
(6)
Ferreira Rubio, Delia. El Derecho a la Intimidad. Editorial
Universitaria, Buenos Aires, 1982. pág. 33.
(7)
Cavoukian, Ann. "La Confidencialidad en la Genética: La
necesidad del Derecho a la Intimidad y el Derecho a "no saber". En: Revista
de Derecho y Genoma Humano. Número 2. Enero-junio, 1995. Universidad de
Deusto, Bilbao.
(8)
Ferreira Rubio, Delia. El Derecho a la Intimidad. Editorial
Universidad, Buenos Aires, 1982. pág. 64.
(9)
El sombreado es nuestro.
(10)
El sombreado es nuestro.
(11)
El sombreado es nuestro.
(12)
Ibidem.
(13)
Ibidem.
(14)
El sombreado es nuestro.
(15)
El sombreado es nuestro.
(16)
Ibidem.
(17)
Ibidem.
(18)
Ferreira Rubio, Delia. El Derecho a la Intimidad. Editorial
Universidad, Buenos Aires, 1982. págs. 70-71.
(19)
Ferreira, Delia. El Derecho a la intimidad. Editorial
Universidad, Buenos Aires , 1982, pág. 106.
(20)
Ferreira Rubio, Delia. El Derecho a la Intimidad. Editorial
Universidad, Buenos Aires, 1982. pág. 125.
(21)
Cavoukian, Ann. "La Confidencialidad de la Genética: La
necesidad del derecho a la intimidad y el derecho a "no saber". En: Revista
de Derecho y Genoma Humano. Número 2, Enero-junio, 1995. Universidad
de Deusto, Bilbao. pág. 65.
(22)
Ripol Carulla, Santiago. "La Protección de los datos médicos y
genéticos en la normativa del Consejo de Europa". En: Revista de
Derecho y Genoma Humano. Número 5, Julio-diciembre, 1996. pág 124.
(23)
Ibidem.
(24)
Ripol Carulla, Santiago. "La Protección de los Datos Médicos y
Genéticos en la normativa del Consejo de Europa". En: Revista de
Derecho y Genoma Humano. Número 5, Julio-diciembre, 1996. pág. 128.
(25)
De Sola, Carlos. "Privacidad y Datos Genéticos: Situaciones en
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(26)
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160.
(27)
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(28)
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(29)
Yanes, Pedro. "Seguros de personas e información genética."
En : Revista de Derecho y Genoma Humano. Número 1,
Julio-diciembre, 1994. Universidad de Deusto, Bilbao.
(30)
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Volumen III, Fundación BBV, Madrid, 1994. pág. 104.
(31)
Op. cit. págs. 106-107.
(32)
Ibidem.
(33)
Moreno, F. Rubén. "Información Genética e Intimidad".
En: El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano. Volumen Y. Fundación
BBV y Universidad de Deusto, Madrid 1994.
(34)
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Externado de Colombia, Centro de Estudios sobre Genética y Derecho. Bogotá,
1996. pág. 51.
(35)
Ibidem.
(36)
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una perspectiva europea". En: Revista de Derecho y Genoma Humano. Número
4. Enero-junio 1996. pág. 68.
(37)
Op. Cit. págs. 70-71.
(38)
Varsi Rospigliosi, Enrique . "Hacia una Filiación Biológica".
En: THEMIS, Pontificia Universidad Católica del Perú, Edición 1997,
Lima. págs. 66-67.
(39)
Diario Oficial El Peruano. Año XV - No 6232, Lima,
Domingo 20 de Julio de 1997.