Crónica del Día Par (1er encuentro
entre pacientes y reumatólogos)
Probablemente
el 29 de Noviembre de 2003 pase a ser una fecha importante
para los que padecemos espondilitis anquilosante en España.
Los asistentes lograron reunir a 3032 personas, diseminadas
por todas las regiones del pais y las islas, y se contó
con la presencia de médicos reumatólogos y de
atención primaria que pudieron responder a las preguntas
de los pacientes.
La jornada comenzó temprano,
a las diez y media de la mañana del Sábado eran
convocados a las distintas sedes distribuidas por todo el
pais, pacientes, familiares, médicos y quien quisiera
acercarse un poco a dos dolencias reumatológicas, que
aunque son bastante frecuentes en nuestra sociedad, no se
les presta la suficiente atención ni hay demasiados
conocimientos sobre ellas: Artritis Reumatoide y Espondilitis
Anquilosante.
La primera parte del encuentro
consistió en una videoconferencia en la que el Sr.
Carbonell Abelló (Presidente de la S.E.R), el Sr. Paulino
(Presidente de LIRE) y la Sra. Pastor (Ministra de Salud)
tomaron la palabra para comentar distintos aspectos de estas
enfermedades y resaltar su importancia y el hecho de que no
exista un nivel de conocimiento básico acerca de las
mismas en la población general.
Despues de esto cada sede desconectó
y comenzaron dos actividades importantes; por un lado una
encuesta promovida por los profesionales de la reumatología
en la que los pacientes debían responder a aspectos,
no sólo de su enfermedad, sino más bien relacionadas
con su entorno familiar y laboral, y la calidad de vida de
la que gozan.
Posteriormente se plantearon
algunas preguntas (las que se consideran más frecuentes)
que serán respondidas próximamente por una serie
de expertos para que los enfermos dispongan de unos conocimientos
suficientes de su enfermedad. Por último se planteó
el documento llamado 10
Aspiraciones Legítimas que he transcrito íntegro
en la web y que será enviado a las autoridades correspondientes.
Dicho documento fue elaborado por un grupo de personas afectadas
con reumatólogos e incluye una serie de puntos que
son considerados básicos a la hora de enfrentarse a
estas patologías.
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