Espondilitis Anquilosante Web

A.L.E.s Argentina - Asociación de Lucha contra la Espondilitis

El 8 de marzo de 1997, un grupo de personas, enfermas de Espondilitis Anquilosante, fue convocado para participar en la organización de una Asociación que permitiera la posibilidad de autoayudarse entre sus integrantes.

El lugar del encuentro: el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica, cito en Echeverría 955 de la Capital Federal. Un objetivo común: MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA. De la reunión surgió la idea de formar una Agrupación que contuviera a un grupo de autoayuda mutua, donde los participantes pudiesen encontrar el espacio para expresar sus dudas, inquietudes y vivencias.

Además de despertar el interés de los profesionales ligados a la problemática de la espondilitis y otras enfermedades reumáticas; al mismo tiempo que lograr el apoyo y la ayuda de Instituciones Gubernamentales, No Gubernamentales y de la actividad privada.

Finalmente, el 22 de diciembre de 1997, nace la "ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE", ALES, ASOCIACIÓN CIVIL SIN FINES DE LUCRO, el 24 de enero de1998, se firman las Actas Constitucionales, y el 26 de julio del mismo año se nos otorga la Personería Jurídica N° 1.646.443.

En consecuencia, es nuestro deseo, establecer estrechas relaciones con el periodismo en general, los centros y establecimientos asistenciales y profesionales vinculados a la Medicina, en especial, la Reumatología y la Oftalmología, a efectos de que conozcan y difundan entre sus pacientes afectados por Espondilitis Anquilosante y otras afecciones derivadas de ella, como la Uveítis o la Iridiociclítis, la existencia de nuestra entidad. Toda aquella persona que padezca esta enfermedad, quiera colaborar o simplemente informarse, puede hacerlo por carta, teléfono o eMail ..

Nuestra dirección postal es:

A.L.Es. Bernardo de Irigoyen 1378. 2° "B" ( C1138 ABD) Ciudad Autónoma de Buenos Aires REPÚBLICA ARGENTINA TEL/FAX : 54 - 011 - 4307 - 5295

E-Mail: [email protected]

Que es y que hace ?

A.L.Es, es una organización pensada para servir de apoyo, ayuda y contención a los enfermos de EA (Espondilitis anquilosante) y a su núcleo familiar, en todo el país.

A.L.Es fue concebida por un grupo de personas que padecen la enfermedad y cuenta con el asesoramiento de destacados médicos especialistas en Reumatología, Fisioterapeutas y Psicólogos.

A.L.Es convoca a todos los enfermos de EA, del país, a estrechar vínculos a través de esta Asociación, para que, con la participación y colaboración de todos, poder mejorar nuestra calidad de vida. A.L.Es se reúne, periódicamente, en Echeverría 955. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

PARA MAYOR INFORMACIÓN, ROGAMOS COMUNICARSE CON LOS SIGUIENTES TELÉFONOS 54 - 011-4783-3134 54 -011-4450-8442 QUEDAMOS A VUESTRA DISPOSICIÓN. ATENTAMENTE.

Eduardo Irigoyen Carlos Lombardi Presidente Secretario

Primer Evento Espondilítico Argentino - 18 de Octubre de 2003

Los sueños importantes suelen concretarse después de un largo tiempo. Tiempo, en el que más de una vez, los infortunios y algunos logros nos hacen ver que con creer, no alcanza. Que el trabajo es la verdadera llave.Así lo entendimos los integrantes de ALES.

Luego, la economía, las dificultades personales, las ideologías, en fin..... la vida misma a algunos nos fue mellando el ánimo, la voluntad y nos alejamos del grupo. El Grupo, contenedor y generador de lucha siguió su camino; ¿ el secreto ?, en el grupo no interesan las actitudes personales, sino la entrega en forma incondicional que cada individuo haga a este proyecto común. Allí radica la supervivencia de los grupos.

Al fin el día llegó, nació el “Primer Evento Espondilítico Argentino”, con él, nuestra identidad trascenderá los límites del pequeño habitáculo donde se gestó laboriosamente a lo largo del tiempo y las dificultades. No estuvimos solos. Muchas son las personas que nos han acompañado en el trabajo de crear y restaurar la confianza en el proyecto.

Aún nos falta trascender a las dificultades propias de nuestro país institucional, muchas veces indiferente. Pero como bien sabemos “ Nadie es la Patria, Todos lo Somos “ y ahí está de manera corpórea, a través de hombres y mujeres sensibles, capaces de dar su tiempo y su sapiencia con generosa actitud, reconciliando heridas y olvidos de aquellos que mucho declaman y poco hacen.

La Fundación Reumatológica Argentina “ Dr. Osvaldo García Morteo ”, y el “I.R.E.P.” ( Instituto de Rehabilitación Psicofísica ), Sec. Reumatología, auspiciaron nuestro Evento, realizado en las instalaciones del citado Instituto, sito en la calle Echeverría 955 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El “Staff”médico de la “Fundación García Morteo”, actúa como guía del accionar de ALES, a través de sugerencias y apoyo logístico conforme nuestras inquietudes y necesidades van surgiendo y urgiendo. Sin duda alguna hemos recorrido un largo camino, en el que la medicina fue comprendiendo que la “enfermedad” había perdido su aparente uniformidad repetitiva a través de la sintomatología de los pacientes, para, al fin, mostrar una individualidad disímil entre una y otra persona, que manifiesta indicios parecidos bajo un denominador común.

Se impone entonces, un espíritu de grandeza, capaz de aceptar las propuestas que exigen los nuevos tiempos, respecto de “la pérdida” del saber absoluto que otrora sostenían ciertos criterios médicos. En este punto debemos detenernos para reconocer la actitud respetuosa y el apoyo incondicional pero atento para corregir aquello que sea menester, de los profesionales de la Fundación. Mediante su apoyo nuestra búsqueda es segura, y nuestro andar es más libre.

El camino a recorrer se hace interesante al encontrar amigos, que como nosotros, están a la búsqueda de una luz que ilumine su derrotero. El día del Evento, nos acompañó el grupo “AMAR” ( Asociación de Lucha contra la Artritis Reumatoidea), compañeros con una misma intención y un poco espejo, donde mirarnos para crecer.

También en lo personal, otros compañeros han vivido con intensa emoción el reencuentro con aquellos que hacia mucho tiempo no veían. Luego del abrazo afectuoso, surgía de inmediato la pregunta interesada por cómo estábamos, cada uno, con nuestras vidas y nuestros proyectos personales. Al fin coronamos el saludo con la promesa de juntarnos... apenas podamos.

Cuando se evalúa de alguna manera la conducta de “nosotros, Los Argentinos”, seguramente no se tiene presente el valor inconmensurable de la amistad, ese sentimiento capaz de preservarnos ante la mirada comprensiva de nuestro amigo, de aquello en lo que no nos va del todo bien, el amigo nunca juzga, el amigo siempre acompaña y entiende.

ALES, ha avanzado en muchos de los puntos propuestos por los propios integrantes y todos los médicos que nos ayudan. Por ejemplo a través del auspicio del Laboratorio Schering-Plough hemos conseguido la participación activa del Profesor de Gimnasia Marcelo Salaberry, quien con idoneidad ha podido cautivar la atención de muchos compañeros que hoy se ven beneficiados en función de los ejercicios propuestos y realizados junto a él.

El mismo día del encuentro vimos en que medida Gaspar Almaráz y Guido Espada habían logrado movimientos importantes de miembros superiores e inferiores, la mayoría utilizando una simple pelota y el apoyo creativo del entorno circundante, como por ejemplo, la pared, el piso, etc., no es tan obvio ya que para algunos el piso, sólo, está para apoyarnos en él.

En fin, el día del encuentro, fue un día de reconocimiento, para aquellos que contra viento y marea llevan adelante el proyecto de comprender cada día a nuestra Espondilitis, como parte de nuestra vida y con quien de manera insoslayable, debemos convivir.