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| Prader Willi Associação Brasileira |
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Cadastro Online - Associação Nacional Síndrome de Prader Willi Profissionais mensagem de confirmação do cadastro(não automática) e outras informações será enviada. Não há taxa de inscrição |
Informação muda a qualidade de vida de um portador e sua família. Começando pelo Diagnóstico, que representa oportunidade e chance real de intervir e tratar. O desconhecimento sobre PWS dificulta o diagnóstico dos portadores e ocasiona ausência de cuidados e acompanhamentos de saúde adequados. Quando um diagnóstico é obtido, surge o desafio da busca de informações: sobre intervenção precoce e orientações voltadas para prevenção e estimulação (dieta, educação, cuidados de saúde, estruturação de rotinas, inclusão social..) Quase todas as informações disponíveis são descrições da síndrome (algumas desatualizadas ou descrevendo casos extremos para desespero da familia que busca o QUÊ fazer..); ou então são textos técnicos e não tratam de atitudes ou tratamentos; ou estão em inglês (material de outras associações); ou ainda apenas disponíveis através da internet. Podemos construir novas alternativas com uma Associação. Escreva e venha fazer parte.. . |
| Prader Willi Syndrome Association (Brazil) |
| Site da comunidade. Grupo de apoio, trocas..click aqui. Comunidade virtu@l |
Cadastro Online - Associação Nacional Síndrome de Prader Willi Pais mensagem de confirmação do cadastro (não automática) e outras informações será enviada. Não há taxa de inscrição |
| Bem vindos a página da Associação Brasileira Síndrome de Prader Willi Essa Associação é formada por pais, familiares, profissionais e pesquisadores que ao se reunirem, constroem, compartilham, e distribuem informações sobre a SPW. |
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| Associação Brasileira Síndrome de Prader Willi Caixa Posta 5152 Florianópolis SC CEP 88040-970 [email protected] |
| Diagnóstico precoce. Porque esperar pela obesidade para diagnosticar a Síndrome de Prader Willi? |
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| foto do Encontro Síndrome de Prader Willi em 14-11-2004, Florianópolis |
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