Prader  Willi
         Associação Brasileira           
Voltar para homepage Síndrome de Prader willi
Sobre SPW     portadores no Brasil     cuidados com a saúde
Cadastro de profissionais
Nome
Email
Area/ Especialidade
Atual vínculo, pesquisa ou atendimento a portadores de PW

Instituição
Endereço
Se for o caso, para quantos portadores de PW presta atendimento
Se for o caso, quais a(s) sua(s) idade(s) e idade do diagnóstico, escolaridade, ocupações

Espaço para demais informações sobre vínculos com PW, pesquisas, disponibilidade, interesse ou contribuição para com a Associação nacional e outros comentários

Gostaria de ser avisado sobre notícias da Associação e atualizações nesse site via email?
Sim Não
Gostaria de junto a este cadastro na Associação ser incluído no emailgrupo de profissionais e pesquisadores?
Sim Não Gostaria de receber mais informações.


            Cadastro Online
- Associação Nacional Síndrome de Prader Willi
                                                
Profissionais
mensagem de confirmação do cadastro(não automática)  e outras informações  será enviada. Não há taxa de inscrição
                                     
                                          

Informação muda a qualidade   de vida de um portador e sua   família. Começando pelo Diagnóstico, que representa oportunidade e chance real de intervir e tratar.


O  desconhecimento sobre PWS dificulta o diagnóstico dos portadores e ocasiona  ausência de cuidados e acompanhamentos de saúde adequados.

Quando um diagnóstico é obtido, surge o desafio da busca de  informações:
sobre intervenção precoce e  orientações  voltadas para  prevenção e estimulação (dieta, educação, cuidados de saúde,  estruturação de rotinas,  inclusão social..)

Quase todas as informações disponíveis são descrições da síndrome  (algumas desatualizadas ou descrevendo casos extremos para desespero da familia que busca o QUÊ fazer..); ou então são textos técnicos e não tratam de atitudes ou tratamentos; ou estão em inglês  (material de outras associações); ou ainda apenas disponíveis através da internet. Podemos construir novas alternativas com uma Associação. Escreva e venha fazer parte..

.
Prader  Willi Syndrome Association (Brazil)     
Site da comunidade. Grupo de apoio, trocas..click aqui. Comunidade virtu@l

            Cadastro Online
- Associação Nacional Síndrome de Prader Willi
                                                           
Pais
mensagem de confirmação do cadastro (não automática) e outras informações  será enviada. Não há taxa de inscrição
                                     
                                          
Nome pai/mãe
Email
Nome do portador de PWS
Idade
Endereço - telefone
Cidade, Estado e Cep
Data de nascimento
Idade do diagnóstico
Está na escola?
Qual ? pública/privada - especial/regular - curso/série

Se adulto, qual a escolaridade e atuais atividades?

Espaço para comentários


Gostaria de ser avisado sobre notícias da Associação e atualizações nesse web site via email?
Sim Não

Gostaria de junto a este cadastro ser incluido no e-mailgrupo que reúne familiares via email?
Sim Não Gostaria de receber mais imformações

            
Bem vindos a página da Associação Brasileira Síndrome de Prader Willi
Essa Associação é formada por pais, familiares, profissionais e pesquisadores que ao se reunirem, constroem, compartilham, e distribuem  informações sobre a SPW.            
   
          



histórico do site
Associação Brasileira Síndrome de Prader Willi
Caixa Posta 5152
Florianópolis SC
CEP 88040-970
prader.willi@gmail.com

Diagnóstico precoce. Porque esperar pela obesidade para diagnosticar a Síndrome de Prader Willi?
foto do Encontro Síndrome de Prader Willi  em 14-11-2004, Florianópolis
.
  Novos textos traduzidos.
Para solicitar envio de arquivos escrever para prader.willi@gmail.com
      Comunidade virtual. Encontros regionais. Artigos traduzidos. Conhecendo outras familias. Cadastro na associação.  Informações.  Apoio e contribuições. . 8 Entre em contato. Cadastro online abaixo.  
Hosted by www.Geocities.ws
GridHoster Web Hosting
1