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Espondilitis Anquilosante
Probablemente
el 29 de Noviembre de 2003 pase a ser una fecha importante
para los que padecemos espondilitis anquilosante en España.
Los asistentes lograron reunir a 3032 personas, diseminadas
por todas las regiones del pais y las islas, y se contó
con la presencia de médicos reumatólogos y de
atención primaria que pudieron responder a las preguntas
de los pacientes.
La jornada comenzó temprano, a las diez y media de la mañana del Sábado eran convocados a las distintas sedes distribuidas por todo el pais, pacientes, familiares, médicos y quien quisiera acercarse un poco a dos dolencias reumatológicas, que aunque son bastante frecuentes en nuestra sociedad, no se les presta la suficiente atención ni hay demasiados conocimientos sobre ellas: Artritis Reumatoide y Espondilitis Anquilosante.
La primera parte del encuentro consistió en una videoconferencia en la que el Sr. Carbonell Abelló (Presidente de la S.E.R), el Sr. Paulino (Presidente de LIRE) y la Sra. Pastor (Ministra de Salud) tomaron la palabra para comentar distintos aspectos de estas enfermedades y resaltar su importancia y el hecho de que no exista un nivel de conocimiento básico acerca de las mismas en la población general.
Despues de esto cada sede desconectó y comenzaron dos actividades importantes; por un lado una encuesta promovida por los profesionales de la reumatología en la que los pacientes debían responder a aspectos, no sólo de su enfermedad, sino más bien relacionadas con su entorno familiar y laboral, y la calidad de vida de la que gozan.
Posteriormente se plantearon algunas preguntas (las que se consideran más frecuentes) que serán respondidas próximamente por una serie de expertos para que los enfermos dispongan de unos conocimientos suficientes de su enfermedad. Por último se planteó el documento llamado 10 Aspiraciones Legítimas que he transcrito íntegro en la web y que será enviado a las autoridades correspondientes. Dicho documento fue elaborado por un grupo de personas afectadas con reumatólogos e incluye una serie de puntos que son considerados básicos a la hora de enfrentarse a estas patologías.
